Anđela Tonić od malena vodi borbu sa ekcemom i maltene do 28. godine života je konstantno koristila masti i kreme na bazi kortikosteroida. A onda je u oktobru 2019. godine spontano donela odluku da prestane sa upotrebom, shvativši da kreme koje je koristila praktično više nemaju nikakav efekat te da joj se crvenilo i svrab na koži ciklično vraćaju. Tada je počeo pakao.
Nakon desetak dana ekcem kreće da divlja, da je javlja po drugim delovima tela gde nikad nije ni mazala kortiko kreme. Sve je izgledalo kao strašna alergijska reackija gde joj se oči bukvalno zatvaraju, ima neverovatne otoke po licu, na licu joj curi plazma. Spontano saznaje da ima TSW (Topical Steroid Withdrawl), koji je zapravo dijagnoza koja nije potvrđena svuda u svetu, dok u Srbiji čak ni nema zvanični naziv.
Kako je sve počelo?
Šta zapravo znači „Topical Steroid Withdrawl“ i kako je sve počelo otrkila je Anđela u razgovoru za Espreso.
“Moja borba sa ekcemom kreće od osmog meseca života kad je mama prestala da me doji. Kod dermatologa sam dobila terapiju hidrokortizonom i ona se stalno ponavljala kad god bi me odveli roditelji. Sve do četvrte godine 2 puta sam ležala u bolnici u Beogradu po 2 nedelje. Tamo sam primala i injekcije kortikosteroida pored terapije mazanjem. Kasnije tokom odrastanja taj ekcem me je uvek pratio ali uvek je bio lokalizovan samo na šakama i par pečata na licu, dok se svaki odlazak dermatologu završavao produženjem kortiko terapije ili dobijanjem jače kortiko kreme koje sam bila par puta godišnje, više zimi nego leti i mazala sam te kreme 5 do 7 dana nikad duže“, objašnjava nam Anđela.
Međutim ona u tome nije videla rešenje svog zdravstvenog problema, jer kako su godine odmicale, tako se problem sve brže vraćao i bilo je potrebno više dana mazati kortiko da bi se simptomi povukli. Tako u 28. godini života odlučuje da prestane sa tim terapija i okrene se prirodnom rešavanju problema.
Tada počinje noćna mora
Nakon desetak dana od prestanka korišćenja kortiko krema javljaju se užasni simptomi poput svraba, crvenila i perutanja, ali i slaba termoregulacija, osećaj žarenja i bockanja po koži, opadanje kose, noktiju, nesanica, curenje plazme iz kože“, objašnjava sagovornica.
Početna faza u kojoj crvenilo bukvalno šeta po Anđelinom telufoto: Privatna arhiva
Kako dalje objašnjava, odlučuje da istraje u tome da se ne vrati terapiji pa pokušava razne alternative - od akupunkture preko sirove ishrane.
„Prošlo je tako skoro šest meseci dok nisam naišla na sajt itsan.org gde sam zapravo i otkrila šta mi je“, kaže Anđela.
U pitanju je svetsko udruženje pacijenata koji se bore sa zavisnošću od kortikosteroida. Članovi su pacijenti koji su lečili ekcem i psorijazu ali i neke druge dijagnoze koje podrazumevaju terapiju kortiko kremama.
„Ja tada otkrivam da sam zapravo nesvesno, bacivši te kreme, ušla u proces odvikavanja tj. Topical Steroid Withdrawal Sindrom jer sam u stvari imala sve simptome koji se ne pojavljuju samo na koži. To izgleda kao odvikavanje od bilo koje droge s tim što je za razliku od skidanja sa kokaina ovde potrebno mnogo više vremena, tačnije u proseku 3 do 5 godina. To zavisi od dužine primene i jačine kortikosteroida koji su se koristili“, tvrdi.
Perutanje kožefoto: Privatna arhiva
Dermatologija ne prepoznaje TSW sindrom
Anđela je inače magistar farmacije, te iz ugla svoje struke kaže da je veliki problEm što ovo stanje dermatologija i dalje ne prepoznaje ili odbija da prepozna, te su pacijenti prepušteni sami sebi.
Kako tvrdi, ekcem ili bilo koje drugo stanje koje se tretira kortikosteroidima samo maskira i odlaže za par dana ili nedelja i po prestanku terapije se ponovo vraća i to najčešće u još gorem obliku. Uz to svaki sledeći put telo traži jači kortiko da bi se simptomi povukli.
Kad god bih pitala dermatologe oni bi mi rekli da nema veze sa hranom niti alergijama, te da je to doživotno i da ja to imam u genetici, što ja nisam htela da prihvatim“, objašnjava.
Kako objašnjava, tek nedavno se u Velikoj Britaniji počelo sa obaveštavanjem pacijenata koji kupuju kortiko kreme u apotekama da mogu dobiti TSW sindrom ukoliko ih koriste što je jako veliki napredak. Njoj je konkretno mnogo pomogla strana literatura i stranci koji dele svoja iskustva kao i pojedini lekari.
Mi naravno kasnimo za svetom ali se nadam da će i kod nas stvari da se menjaju“, kaže Anđela
Četvrta godina borbe
Simptomi koje Anđela trenutno ima nisu više simptomi ekcema jer kako kaže, ekcem više nema, on je odavno prošao.
Anđeli se koža očistilafoto: Privatna arhiva
„Ekcem je stanje kože kojim se telo čisti od toksina, zato se i najbolje leči metodama kao što su promena ishrane i sveži sokovi, detoks jetre, keme prirodnog sastava kao i prirodni sapuni za kupanje tu su samo nega. Osnovno je čistiti se iznutra“, objašnjava sagovornica.
Kako kaže, TSW sa kojim se bori već 4 godine od kako ne koristi kortikosteroide je mnogo teži i zahteva puno strpljenja jer terapije nema.
„Jedino je vreme lek. A simptomi se vraćaju u ciklusima, tako da je bolje sprečiti nego lečiti i zato apelujem na ljude pogotovo roditelje da ne mažu kortikosteroide svojoj deci već da traže uzrok nastanka ekcema kod njihovog deteta. To može biti ishrana, nezdrava okolina, deterdženti kućna hemija, mirisi, itd. Uklanjanjem tok okidača detetu ekcem prolazi spontano bez bilo kakve kreme“, apeluje Anđela.
Faza crvenila i faza perutanja tok koje koža pobelifoto: Privatna arhiva
Ona se nada da će i petu godinu izgurati do kraja jer kada joj se povuku svi simpomi, više joj se oboljenje na koži ne bi javljalo.
„U najgorim danima ništa nisam smela da stavim na kožu, čak me je i voda pekla. Koža je bila toliko crvena i uplajena da je izgledalo kao da se polivam kiselinom.
Kaže da nije lako, ali vredi.
Mora da se uvede bolje regulativa
Neke od kortiko krema koje se mogu naći u Srbijifoto: Privatna arhiva
"Lekari u Srbiji kad ih propisuju uglavnom ne pišu na recept već samo u izveštaju i tako je svaki sledeći put kad produžavaju terapiju. Nekad se dešava da samo usmeno kažu pacijentu. Tu je problem jer se tako ne gleda istorija terapije tog pacijenta i ne vodi se računa koliko je već puta te godine bio na terapiji. A sve se to dešava zato što lekari ne shvataju težinu neželjenih efekata kortika.
Dakle, ne bi smele da se uzimaju bez recepta, tako piše i na kutiji, ali se svuda u svetu, pa i kod nas ipak tako kupuju. U Americi se čak mogu uzeti u drogerijama", tvrdi sagovornica.
