VIKTOR JE "DETE LEPTIR", PRI NAJNEŽNIJEM DODIRU MU SE OTVARAJU ŽIVE RANE: Ne okrećimo glavu, POMOZIMO! (FOTO)

Viktor Putica je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“, njegov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži.

Vikotova majka je rekla da je on dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primer školske trudnoće od strane doktora, pored premium Nifty testa na samom porođaju data je dijagnoza, s obzirom da se rodio sa oguljotinama na telu. Momentalno je prebačen na Institut, gde je proveo 2 nedelje potom i na Klinički centar gde smo zadržani u bolnici još 2 nedelje - rekla je ona.

Bolest je izuzetno kompleksna i kako mnogi lekari navode mozda i najteža koja postoji na svetu obzirom da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80% ljudskog tela.

Pri najnežnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedeljama, nekad mesecima, a često i godinama.

Usled toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake tako reći gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usled čega dete mora biti u potpunom mraku danima.

Viktorova previjanja zahtevaju pomoć pored mene još dve osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno.

Osnovne radnje poput podizanja, menjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe, i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

- Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na nedeljnom nivou iznose 36.000 dinara. Država učestvuje ali nedovoljno. Količinu koju dobijamo na tromesečnom nivou pokriva mesec dana previjanja ostatak troškova je na roditeljima. Takođe, garderoba koju jedino on sme da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cena kompleta iznosi nešto više od 200 eura, nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport - ističe majka.

Lek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina očekuje se 17. februara 2023 god. Tačna cena se ne zna ali prema svim informacijama koje imamo iznos iste će biti izmeđju 200 i 300 hiljada eura što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

- Zaista se nadam da kada se lek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine, da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu decu u Srbiji, trenutni broj obolelih je prema mojim saznanjima je 35 - rekla je Viktorova mama i dodala:

- Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbedili detinjstvo kakvo zaslužuje.

(Espreso / Pink)