"ZAMISLITE BEBU KOJA MIRUJE 4 SATA DOK JOJ BUŠE PLIKOVE PUNE KRVI I VODE": Ne okrećimo glavu, potrebni smo VIKTORU!

Viktor Putica je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.

Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede.

Pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) željno se očekuje pojava leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine i koji će biti veoma skup, kao i drugi troškovi lečenja u inostranstvu za šta će im takođe biti potrebna pomoć.

Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.

Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cena leka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice, a Viktorova mama Milena za portal Espreso podelila je sve ono što svakodnevno obeležava njihov život.

Viktorovi roditelji čine sve da svojoj bebi olakšaju život jer je bolest neuporediva sa bilo kojom drugom. Milena je za naš portal rekla kako je protekla trudnoća i da li je postojalo bilo šta što bi moglo da ukaže na ovo retko oboljenje.

Trudnoća je bila uredna i rekla bih divna, svi testovi uključujući i premium natalne testove, 4D ultrazvuk, redovne nalaze krvne slike, dakle ništa nije ukazivalo ni nakakav problem. Šta više, doktor je redovno hvalio trudnoću komentarima poput prava školska trudnoća, kilaža deteta je takođe bila odgovarajuća svakoj gestacijskoj nedelji. Na moja pitanja upućena doktoru koji je vodio trudnoću da li je potrebno da uradim još neke nalaze, dobila sam odgovor da nema nikakve potrebe kada je sve u najboljem redu. Porodila sam se u 41 nedelji, prirodnim putem. Viktoru su odmah po rođenju uvideli oguljotine na stopalima i otvaranje novih rana dok su ga sestre regularno brisale. Momentalno je prebačen na Institut za majku i dete gde je proveo prvih 15 dana života na intenzivnoj nezi. Rane su bile sve opsežnije, a lek za bolest Buloznu epidermolizu trenutno ne postoji.

Upitali smo je i da li je u međuvremenu saznala za testove koji se mogu raditi preventivno

Testovi za ovu bolest se ne rade obzirom da je jako retka. Lično mislim da je velika greška obzirom da je bolest izuzetno kompleksna i teška, a može imati terminalni ishod. Viktor ima opsežne rane po telu i na sluzokoži, mogu se otvoriti pri najmanjem dodiru stoga su neke i najbanalnije radnje poput presvlačenja, hranjenja, držanja izuzetno teške. Previjanja dece leptira su svakodnevna i traju između 2 i 5 sati. Pokušajte da zamislite bebu koja mora da miruje 3, 4 sata dok joj se buše iglom plikovi puni krve ili vode, zavisno od traume usled koje je plik nastao.

I pored sredstava koja se prikupljaju za Viktorov odlazak u Ameriku, porodici je potrebna dodatna podrška kako bi malom Vići obezbedili specijalne zavoje koji su izuzetno skupi.

Zavoji koji se koriste su izuzetno skupi i količina koju dobijamo od države je dovoljna u ovom momentu za mesec dana, a dobijamo ih na 3 meseca. Napomenula bih takođe i da se ista količina dobija za uzrast deteta od 0-5 godina. Pored problema na koži može doći i do deformiteta u vidu gubitka funkcije šake, nemogućnosti stajanja na nogama usled rana na stopalima pa i do invalidskih kolica. Hrana mora biti pasirana i neretko dolazi do dilatacije jednjaka i ugrađivanja stome kako bi se unosila potrebna količina hrane. Deca sa EB imaju problema sa opštim stanjem organizma, slabom krvnom slikom, neuhranjenošću i propratnim poteškoćama.

Lek za Buloznu epidermolizu ne postoji, ali postoji terapija koja bi ovom dečaku i ostaloj deci omogućila srećniji život, a da bi do toga došlo moramo se ujediniti i poslati ovog milog dečaka u Ameriku.

Trenutno u Srbiji prema mojim saznanjima postoji 35 dece sa Buloznom epidermolizom. Lek trenutno ne postoji, ali nakon 25 godina rada Stanford Univerziteta na genskoj terapiji život mog sina i ostale dece bi bio u dalekoj meri srećniji i bezbrižniji primenom pomenute terapije. Odobrenje FDA u Americi će se izdati do 17.februara 2023. godine kada se očekuje i na tržištu najpre Amerike, potom i Evrope i Srbije. Debra zajedno sa svim roditeljima apeluje na Ministarstvo zdravlja da obezbedi potrebna sredstva za lečenje dece sa Buloznom epidermolizom. Ja kao majka bebe od pet meseci činim sve što je u mojoj moći da prikupim neophodna sredstva za odlazak u Ameriku kako bi Viktor primio gensku terapiju i kako bismo sprečili dalje teške posledice koje ova bolest ostavlja, zaključila je Milena

Pomozimo Viktoru da ima život kao sva ostala deca!

UPIŠI 1339 I POŠALJI SMS NA 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468152-72

Uplatom na devizni račun: 160-6000001468138-17

IBAN: RS35160600000146813817

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

(Espreso)