NAJLEPŠA FOTOGRAFIJA KOJU ĆETE DANAS VIDETI NA INTERNETU: Sofija, Minja i Gavrilo su NASMEJANA I SREĆNA DECA (FOTO)

Sofija, Minja i Gavrilo, svo troje sličnih godina i svo troje kao jako mali oboleli od opake bolesti zvane spinalna mišićna atrofija (SMA), nakon mukotrpne i duge borbe, uspeli su da uz pomoć mnogobrojnih humanih ljudi tokom 2020. i 2021. godine dobiju najskuplji lek na svetu Zolgensmu, i iz ove bitke izađu kao pobednici!

Godinu dana nakon što je i poslednji među njima izlečen, oni su nasmejani i konačno mogu da se raduju zajedno sa svojim porodicama. To najbolje pokazuje ova zajednička fotografija tri mala heroja podeljena na Fejsbuk profilu "Za Sofijin prvi korak". Na njoj su nasmejana, sva tri izlečena mališana. Ovom fotgrafijom, njihovi roditelji želeli su da se zahvale svim humanim ljudima koji su omogućili da Sofija, Minja i Gavrilo i danas budu sa nama.

- Ova slika je ogledalo našeg naroda i svih humanih ljudi širom sveta. Sofija, Minja i Gavrilo su sada nasmejana i srećna deca. Ovo ste omogućili svi vi koji ste zajedno sa nama, roditeljima, bili naše najveće bitke, bitke za život naše dece. Znam da ste ponosni i treba da budete - piše u pomenutoj objavi, dok je tom prilikom podeljena i fotografija troje izlečenih mališana.

Ovom prilikom, roditelji Sofije, Minje i Gavrila koji su uspeli da pobede opaku bolest istakli su i koliko je bitno uvođenje skrininga u naša porodilišta čime bi se "zloglasna spinalna mišićna atrofija obrisala".

- Za sada se skrining radi samo u porodilištu Narodni front, a mi se nadamo i apelujemo na nadležne da se što pre proširi i na ostala porodilišta u Srbiji. Nemamo vremena za gubljenje! Mi smo kao roditelji prošli golgotu, svakodnevni strah da li će naša deca samostalno disati, hraniti se oralno, da li će moći da dohvate omiljenu igračku, da li će osetiti tlo pod svojim nogicama, i da li ćemo da uspemo da im obezbedimo šansu za njihovo srećno detinjstvo, bio je toliko veliki da je prevazilazio ljudsku snagu. Ne želimo da iko ikada to oseti i prođe kroz isto - piše u pomenutoj objavi roditelja.

Podsetimo, kada je o maloj Sofiji reč, kod nje, kako je za "Blic" 2020. govorila njena majka, na samom rođenju sve bilo normalno, da bi samo nakon dva meseca primetili kako ne može da pomera noge i ruke, te su otišli do lekara, i saznali da je po sredi SMA.

- Nismo mnogo znali o ovoj bolesti, pa smo počeli da istražujemo. Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Stupili smo u kontakt sa ljudima koji imaju decu sa istim problemom, i saznali detalje. To vam je bolest nedostatka određenog gena, koji može da se nadoknadi samo uz pomoć leka koji se proizvodi u Americi, i čija je cena 2,1 milion dolara. Ovaj lek može da se primi do druge godine, svaki dan je jedan dan manje, ali mi ne odustajemo i naša borba traje - rekla je tada Sofijina mama Marija Ćirić.

Mala Sofija je potom u septembru 2020. u svojoj prvoj godini života konačno dobila najskuplji lek na svetu zolgensmu, ujedinivši sve ljude dobrog srca.

Pored Sofije, nakon dugotrajnog procesa sakupljana novca i humanitarne pomoći, najskuplji lek na svetu primila je i mala Minja, takođe obolela od SMA, i to u januaru 2021. godine, dok su vest o ovome podelili njeni roditelji na Instagramu.

- Sećamo se, bilo je to pre 6 meseci, sa nadom koja je bila skrivena, ali opet prisutna i rečenicom koja nas prati od početka - Uspećemo, mi to možemo. Sada, želimo da podelimo sa vama - Minja je uspela, Minja je primila zolgensmu - objavljeno je tada na profilu.

Još jedno dete koje je uspelo da ujedini Srbiju i region jeste i dečak Gavrilo, koji je nekoliko meseci nakon Minje, tačnije, u junu 2021. godine primio skupoceni lek na klinici u Mađarskoj.

- Danas je Gavrilo primio zolgensmu! Hvala ti, Bože! Hvala što si nam tokom čitave borbe slao nesebične i dobre ljude u život. Hvala svima vama na svakoj molitvi, na rečima podrške, na svakom apelu, na svakom bazaru, koncertu, poslatoj poruci, uplaćenoj donaciji, podeljenom postu, postavljenoj kutiji, prodatom kilometru, prodatom automobilu, motoru. Na svakoj postavljenoj licitaciji - napisali su tada roditelji na Instagram nalogu "Za Gavrilovu pobedu".

(Espreso / Blic)