ISPOVEST KNJIŽEVNICE KOJA JE DOBILA VESTI SVOG ŽIVOTA: Saznala sam zašto imam AUTIZAM, želim da svet to zna (VIDEO)

Vesti koje menjaju život stigle su u četvrtak, neposredno pred Božić i to i-mejlom toliko neprimetnim da sam ga zamalo obrisala kao neželjenu poštu. Kao naslov pisalo je: "Pronašli smo genetski uzrok vašeg autizma", započinje Ejmi Gravino, govornica, nagrađivana književnica i autistična osoba.

Pre pet godina Ejmi je odlučila da pošalje uzorak svoje pljuvačke Sajmons Fondaciji za istraživanje autizma (SPARK), koje je sprovodilo istraživanje i tako postala jedna od prvih učesnica, piše "Si-En-En".

- Posle pet godina čekanja, pretpostavila sam da SPARK nije imao genetske odgovore na moj autizam. Iako bi lični rezultat bio neverovatan, meni su više bili važni odgovori koje bi istraživanje moglo da da na šire razumevanje autizma. Nadala sam se da bi ovakva studija mogla da pomogne autističnim osobama da bolje pronađu svoj put kroz svet, kojim je često teško kretati se, piše Ejmi.

Nakon primljenog mejla dr Vendi Čang, glavni istraživač SPARK-a, objasnila joj je da je retko stanje Klifsta sindrom-2 ono što je uzrokovalo njen autizam, s obzirom da je nekoliko studija pokazalo povezanost između ova dva stanja.

- Reči doktorke Čeng visile su u vazduhu nekoliko trenutaka dok sam ih vrtela u glavi iznova i iznova. Počela sam da plačem i nisam mogla da se zaustavim dok mi je život prolazio pred očima, sa tim novim razumevanjem i kontekstom, kaže Gravino.

Dodaje kako je godinama sebe doživljavala kao dvoje ljudi - "autističnu Ejmi", devojčicu koju su tokom detinjstva maltretirali jer je različita i "Ejmi Ejmi", društveno prihvatljiviju verziju sebe.

- Vremenom kako mi je samopouzdanje raslo, shvatila sam da postoji samo jedna Ejmi, ali posledično, sa novom dijagnozom pitala sam se "da li sam to još uvek ja"? Društveni život devojčica može da bude složen i zbunjujuć, posebno za devojčice iz spektra. Tokom detinjstva neprestano su me, često i nemilosrdno, napadali nasilnici koji su osetili da je kod mene nešto drugačije. Uklapanje se pokazalo gotovo nemogućim. Iako su neke devojke iz spektra sposobne da "prikriju" svoj autizam, ja nisam bila sposobna da budem ništa drugo osim sebe, što nije bilo u skladu sa društvenim normama, svedoči Gravino.

Kada je bila četvrti razred, jednog dana je došla iz škole i priznala majci da bi želela da se ubije.

- Moj roditelji su brzo potražili pomoć. Išli smo od specijaliste do specijaliste i niko nije imao konačne odgovore dok nismo stigli na odeljenje za dečju psihologiju Univerziteta Stoni Bruk u Njujorku. Sa 11 godina konačno mi je dijagnostikovan oblik autizma, koji je nekad bio poznat kao Aspergerov sindrom. Danas deca već sa 2 ili 3 godine imaju dijagnozu, ali u to vreme znanje o autizmu, posebno kod devojčica i devojaka, bilo je izuzetno ograničeno, piše Ejmi.

Dodaje da čak ni sama reč "autizam" za nju tada nije imala nikakvo značenje, znala je da je drugačija i to "drugačije" nije bilo u redu.

- Maltretiranje se nastavilo i u srednjoj školi, drugi đaci su me gurali, stavljali mi žvake u kosu i na fizičkom bacali loptu u lice. Emocionalno nasilje bilo je jednako intenzivno, ako ne i gore, vodeći me dalje u usamljenost i izolaciju. Ljudi su mislili da je moja socijalna različitost stvar izbora. Vrlo brzo, njihove reči postajale su moj unutrašnji glas i isto pitanje bih sebi postavljala iznova i i znova, piše književnica.

Završila je srednju školu bez samopouzdanja i samopoštovanja, nesposobna da se pogleda u ogledalo i svesna da mora da gradi Ejmi Gravino od nule.

- To sam i uradila. Upisala sam fakultet i stekla zvanje stručnjaka za engleski jezik, zatim magistraturu iz Primenjene analize ponašanja, široko korišćene metode za podučavanje ljudi koji imaju autizam. Znala sam da bih umesto da radim sa malom decom, mogla da se fokusiram na autistične tinejdžere i odrasle. 2010. sam osnovala svoju konsultatsku organizaciju i postala trener i sertifikovani specijalista za autizam", objašnjava Ejmi.

Svrhu je pronašla pomažući drugim ljudima, a onda su stigli i dugo očekivani pozivi. Govorila je na Ujedinjenim nacijama i konferencijama širom zemlje i inostranstva o autizmu, se*sualnosti i vezama. Objavljivala je tekstove u časopisima sa psihološkim temama, udžbenicima i raznim medijima, a potom i napisala knjigu memoara o svojim iskustvima sa zabavljanjem, kao autistična žena. Trenutno radi kao trener odnosa.

- Moja odluka da učestvujem u SPARK-u odjeknula je iz istih razloga zbog kojih sam postala zagovornik autizma i govornik - želela sam da igram aktivnu ulogu u razumevanju autizma. Dok naučnici proučavaju autizam u laboratoriji, autistične osobe poput mene moraju da budu uključene u taj proces - ne samo kao subjekti, već i istražitelji. Naši trijumfi i lomovi, naša potencijalna budućnost i životi stavljaju se pod mikroskop, ali mi imamo najveć udeo u ovom istraživanju, smatra ona.

Dodaje da najviše želi da oni koji se osećaju kao da nemaju svoje mesto pod suncem, u zajednicama i porodicama znaju da tu pripadaju i da nauče da ono što se nalazi u njihovoj DNK nije nešto što im je učinjeno, već deo onoga što ih čini onim što jesu.

- Nadam se da će ono što ovi rezultati predstavljaju pokazati da je autizam manje zagonetka koju treba rešiti, a više priča koju treba ispričati. Želim da odgovori i znanje koje prikupimo otvore diskusiju o tome kako možemo da poboljšamo kvalitet života, ne samo za buduće generacije, već i pojedince iz spektra koji već žive u ovom svetu. Saznanje da postoji razlog zbog kojeg sam autistična, menja sve, ali u isto vreme ne menja ništa. Ovo sam ja. Nisam slomljena, ni loša, ni neuspešna verzija normalnog, a izgubila sam godine misleći da jesam. To se nije dogodilo zato što se nisam dovoljno trudila ili zato što su moji roditelji učinili nešto pogrešno pre nego što sam uopšte i nastala. Ja sam tačno ona osoba koja bih trebala da budem, zaključuje Ejmi.

Bonus video:

(Espreso/Blic.rs)