Nakon 4 meseca od sestrine smrti, rodio se njen brat: Za njenu dijagnozu nije bilo leka, a on je živ zbog njene DNK

Lindzi Šarf je pisac i novinar, poznata po svom radu koji pokriva zabavu, životni stil i modu. Šarf je takođe poznata po tome što deli intimne detalje svog ličnog života.

Svoju pokojnu ćerku Evan dobila je pre skoro šest godina sa suprugom fotografom Majklom Baknerom.

U ličnim esejima koji su podeljeni sa medijskim kućama, uključujući "Variety", "Today", "LA Times", mama je govorila o ćerkinom iskustvu sa retkom i fatalnom mitohondrijskom bolešću i kako je smrt njene ćerke u aprilu 2022. transformisala nju i život njene porodice.

Šta su mitohondrijske bolesti?

Nasledne promene u mitohondrijalnoj DNK mogu prouzrokovati probleme sa rastom, razvojem i funkcionisanjem organskih sistema. Ove mutacije narušavaju sposobnost mitohondrija da efikasno stvaraju energiju neophodnu za normalan rad ćelije. Posledice nastale mutacijama u mitohondrijskoj DNK često se odražavaju na više organskih sistema. Efekti ovih stanja najizraženiji su u organima i tkivima sa visokim energetskim potrebama (kao što su srce, mozak i mišići). Iako zdravstvene posledice naslednih mutacija mitohondrija DNA uveliko variraju, neke često uočene karakteristike su:

slabost mišića

problemi sa kretanjem,

dijabetes,

bolest bubrega,

srčane bolesti,

gubitak intelektualnih funkcija (demenciju),

gubitak sluha i

abnormalnosti koje uključuju oči i vid.

Sve ovo značilo je da Evan neće dugo poživeti.

Pokojna Evan je zaslužna za to što joj se rodio brat, živ i zdrav

U čast dana kada bi njena ćerka napunila šest godine - 31. jula, Lindzi sada želi da ispriča kako je VTO pomogla njenoj porodici da prebrodi ovu traumu i preokrene život.

Trudnoća sa Evan počela je kao prelepo iskustvo.

- To je zbog kristala - vrisnula je njena mama kada je saznala da joj je ćerka trudna.

Lindzi je mislila da je to rezultat toga što je njen muž pratio njen menstrualni ciklus u aplikaciji koja je izračunavala kada će imati ovulaciju.

- Bez mog znanja, moja mama je kupila „kristal od kalcita anđela“ u nadi da bi njegova „duhovna snaga“ mogla da podstakne univerzum da joj rodim prvo unuče. Odmalena sam oklevala da imam decu. Ali kada sam napunila 34 godine, odlučila sam da je vreme da vidim o čemu svi toliko pričaju. Onog trenutka kada ovo prestane da bude zabavno, ne želim to više da radim - rekla sam svom mužu, plašeći se da ne postanem tip klišea - piše Lindzi.

Mesec dana nakon što su počeli da pokušavaju - bila je trudna. Lindzi je bila oduševljena sobom u trudnoći, blistala je i radovala se trenutku u kom će upoznati svoju ćerkicu.

Sreća nije dugo trajala.

Evan je živela četiri godine

- Kada je gospođica Evan imala četiri meseca, rekli su nam da će naše zajedničko vreme biti kratko. Rođena je sa izuzetno retkom i fatalnom mitohondrijskom bolešću koja nije mogla biti otkrivena prenatalno. Dok bi većina novopečenih roditelja rekla da su im se životi promenili onog dana kada je njihovo dete rođeno, naši životi su se takođe promenili onog dana kada je umrla. Naša magična devojčica, bila je drugačija od bilo koje druge. Iako je imala ekstremna medicinska stanja koja su uticala na njenu sposobnost kretanja i govora, pored napada i srčanog stanja, jedino što je bilo ograničeno u njenom životu bilo je njeno vreme ovde na zemlji. Evan je ostavila veći trag na ovom svetu nego većina ljudi tokom svog veoma dugog života.

Ali Evan je uradila i mnogo više od toga za vreme svog kratkog života. Uz pomoć njene DNK oni su mogli da pokušaju da dobiju još jedno dete. Dete koje će biti zdravo i neće proći kroz iste muke kao Evan.

- Iako Evanin slučaj još nije bio u medicinskim knjigama, pronašli smo ustanovu koja je bila spremna da napravi test za skrining dijagnoze naše ćerke. Nismo mogli da rizikujemo da još jedno dete prođe kroz nelagodu, strah i bol koje je naša ćerka trpela.

Dakle, opcija za dobijanje sledećeg deteta je bila VTO. Naravno, morali su da je plate iz svog džepa.

- Inspirisana mamom, držala sam sa sobom bistri šiljasti kristal i držala ga svaki put kada mi je muž ubrizgavao dnevne hormone. Oštra ivica kristala na mojoj koži mi se činila prikladnom s obzirom na to koliko sam puta ubodena tokom procesa. Totem je delovao kao podsetnik da je moja ćerka prošla kroz mnogo više. Ponela sam kristal sa sobom na vađenje jajne ćelije i transfer embriona.

Transfer je doveo do hemijske trudnoće, praćene pobačajem. Krvarila je cele nedelje dok je išla na posao i pretvarala se da je sve u redu.

Imali su još jedan održivi embrion.

- Tokom svog drugog transfera, ostavila sam kristal i svoju naivnost. Ali i dalje sam imala nadu dok sam čekala pune bešike i prekrštenih nogu. Nedelju dana kasnije, saznala sam da sam trudna sa svojim sinom Ridom - koji je imao izuzetnu sreću da upozna Evan neposredno pre nego što je umrla.

Brat se rodio četiri meseca pre sestrine smrti.

- Još uvek ne znam kako se osećam prema kristalima. Ali zauvek sam zahvalan za VTO, za Evan, za Rida i za izbore koje sam imala dok sam se snalazila u okolnostima koje nikome ne bih poželela. Hvala bogu što su mi univerzum, kristali - ili šta god da izaberete da verujete, dali drugu šansu da doživim radost majčinstva, prekretnice i svaki dragoceni trenutak - zaključila je Lindzi za "People".

Bonus video:

(Espreso / Ona)