MALI PETAR (11) JE U BOLNICI ČUPAO NOKTE OD BOLOVA, A DOKTOR JE URLAO NA NJEGA: Dečak nije dočekao 12. rođendan

Petar Bedić Marić, jedanaestogodišnji dečak iz opštine Domašinec kraj Čakovca u Hrvatskoj, nije dočekao svoj 12. rođendan, piše Index.hr.

Preminuo je 22. januara u bolnici Rebro u Zagrebu, s tim da se prethodno lečio na Zavodu za hematologiju i onkologiju Klaićeve bolnice od aplastične anemije. Na Rebru mu je transplantirana koštana srž, no tada je, kaže njegova majka Mihaela Bedić, dobio i opasnu bolničku bakteriju.

Ona je za Index detaljno ispričala kakvu je noćnu moru njen sin proživljavao na lečenju u najvećoj hrvatskoj bolnici, gde je, kako kaže, na odeljenju čupao nokte od bolova, bio izolovan u maloj sobi, nije ga obilazila vizita, medicinske sestre su ga ponižavale, a lekar se drao na njega. U intenzivnoj, u zadnjim nedeljama kad je Petar bio u polusvesnom stanju, intubiran i vezanih ruku, majka ga je u kratkim posetama (jer nije smela da bude s njim) na krevetu nalazila ispovraćanog, jednom sa špricom u ruci.

- Da smo mi znali i 10 posto ovog kako su vodili lečenje našeg sina i ophodili se prema njemu, kao i da smo znali za neodgovornost vodećeg i jedinog lekara koji je vodio njegovo lečenje, ne bismo krenuli ovim putem lečenja koje je naše dete odvelo u smrt, a da ne govorimo o preteškoj patnji koju je dete prošlo u 21. veku - rekla je za Index Mihaela Bedić, čiji bi sin Petar 8. marta napunio 12 godina.

Za Petrovu bolest saznali su krajem 2017. godine. Petar je dotad bio veselo, bezbrižno i zdravo dete. Prvi simptomi bolesti bile su brojne modrice koje su prvo pripisivali fudbalu i break danceu koje je trenirao.

Ali nakon vađenja krvi saznali su da dečak ima jako niske eritrocite, leukocite i trombocite te ga je 28. oktobra 2017. hitna u pratnji majke dovezla iz Čakovca u Zagreb, na Zavod za hematologiju i onkologiju Klaićeve bolnice.

Izvrsni uslovi u Klaićevoj

Nakon 4 nedelje saznali su da ima aplastičnu anemiju. Petar se deset meseci lečio na Zavodu za hematologiju i onkologiju. Neko vreme je boravio u bolnici, a potom je dolazio u njihovu dnevnu bolnicu. Majka za Zavod ima samo reči hvale, od uslova, lečenja, lekara i sestara koji su se, kaže, svi prema Petru i njoj ponašali izvrsno.

Potom je odlučeno da se ide na transplantaciju koštane srži, a kako nije imao brata i sestru, pronašli su nesrodnog donora u Hrvatskoj.

- Više nije bilo nikakvih opcija od strane lekara Klaićeve, već transplantacija koštane srži nakon koje će naš dečak biti zdrav. Sećam se reči docentice kad joj je Petar izrazio svoj strah od transplantacije, rekla mu je: 'Nemaš se čega bojati. Bit ćeš oko mesec dana u bolnici, mama će biti s tobom i nakon toga ćeš biti potpuno zdrav, bez ijednog leka - rekla je Mihaela.

U julu 2018. su saznali da će transplantaciju obaviti tim s Rebra te su im rekli tko će biti vodeći lekar, za kojeg su i ranije tvrdili da kontaktiraju s njim vezano uz Petra. Niko s Rebra nije obavio nikakav razgovor s njima pre primanja u bolnicu.

Došao na Rebro na transplantaciju koštane srži u dobrom stanju, a onda...

30. jula 2018. Petar je s majkom primljen u sterilnu jedinicu, gde će primiti hemioterapiju i novu srž. Petar je, kaže majka, došao u odličnoj kondiciji, prethodno proverenih svih nalaza.

8. avgusta 2018. Petru je transplantirana koštana srž, ali mu je već u tim danima otkrivena opasna bolnička bakterija, što se isprva skrivalo od porodice.

- U sterilnoj jedinici Petra je vodio tim za odrasle - zaista stručan i korektan tim, ali kasnije sam saznala da su oni tim za odrasle. Njegov glavni lekar je dolazio dnevno na 5 minuta najviše, nekad ni pogledavši Petra, jer to su sve činili i vodili brigu stručnjaci tima za odrasle, kao i medicinsko osoblje koje je bilo korektno prema Petru i meni iako smo prolazili zaista teške dane - rekla je Mihaela.

Ali onda im je Petrov doktor rekao da Petar mora na odeljenje hematoonkologije. I tada je, kaže, počeo pakao. Petar je onde s majkom proveo 4 nedelje.

Za 4 nedelje nijednom nije došla vizita

- Zatvorili su nas same u malu sobicu s premalim krevetima gde nije stao ni sto gde bismo mogli staviti tacnu s hranom, s prozorom unutar kojeg je bila paučina, a pogled gledao na zid. Glavna sestra mi je samo s hodnika rekla s obzirom na to da Petar ima bolničku bakteriju neka ne izlazi ni na hodnik, a tako ni ja. Ako baš 24 sata ne mogu biti u sobi zatvorena, neka izađem po kafu, ali obavezno u zelenom zaštitnom ogrtaču, nazuvkama i maski. Narednih dana upoznavale smo sestre koje su u sobu ulazile bez pozdrava, kao da smo zaraženi kugom. Imali smo TV bez programa. Imali smo wc 2 metra od kreveta, na kojem daska nije bila ispravna i tuš koji je bio pokvaren. To su uslovi za dete koje je prošlo pretešku hemioterapiju, pretešku muku, koje ima niske nalaze i koje se treba oporaviti. A nisu mu dali niti dostojanstvo. Odgovorno tvrdim da u 4 nedelje boravka na odeljenju nijednom nije bila vizita u našoj sobi, čak ni ispred sobe - rekla je Mihaela Bedić za Index.

Kad je pitala sestre kojem se lekaru mogu obratiti, rekli su joj da je za njih odgovoran Petrov lekar koji je obavio transplantaciju, a radio je na 5. spratu na intenzivnoj, dok su oni bili smešteni u prizemlju na hematoonkologiji.

- Petar je usled komplikacija imao užasne grčeve, bolove, proliv, povraćanja, temperaturu. Prijavljivala bih sestrama, ali one su se žalile što stalno zovem zvonom (na hodnik nisam smela, a drugačije nisam mogla prijaviti da mi dete nije dobro). Sestre su pred Petrom negodovale zašto ima toliko terapije, da mu ne stignu sve davati, neka nas Petrov liječnik uzme gore na intenzivnu, što Petar glumi da nije dobro, da nek više se oporavi i izađe van bolnice. Petar je od bolova kidao nokte, a one nisu dale lek. Na odeljenju je lekar samo do 15 h, a dežurni je retko bio s odeljenja, a i uopšte niko nije hteo da se meša u transplantirane. O svemu sam obaveštavala Petrovog lekara i vapila za pomoć - rekla je Mihaela Bedić.

Zabranili mu da jede i pije, dehidrirao je

Od zanemarivanja simptoma i zabrane da Petar išta pije i jede, dečak je, navodi, dehidrirao. Već je, kaže, jedva išao na wc, vene bi pucale kad su ga trebali ubosti za postavljanje braunile za infuziju, a jednom su ga, kaže, izboli 12 puta dok nisu utvrdili da je ipak nemoguće postaviti braunilu. Nakon toga poslani su kardiologu zbog visokih otkucaja srca (150-160) koje je Petar danima imao, a kardiološkinja je, kaže, zaključila da je Petru srce zdravo, ali suvo te da je skroz dehidriran.

- Kad smo se vratili od kardiologa, sestra je Petru rekla: "Vidiš, tako si suv da ti je srce suvo." Pitala sam je zar je dete za to krivo, koje ne sme da pije. Na ponašanja sestri požalila sam se načelniku odeljenja. Rekao je da je bilo propusta, i od glavne sestre i od sestri, ali da one tu rade više od 20 godina i imaju pravo na propuste, a da takve kao ja viđa svakodnevno, dolaze i odlaze. Rekla sam da mi dete slabi, pomozite mu, jedva ide do wc-a, iz dana u dan je nemoćniji, preduzmite nešto. Rekao je bi možda bilo najbolje da mu stave pelene. A ja da odem kući da odmorim, da ga ostavim malo - rekla je Mihaela Bedić.

Nakon što je primijetila da joj dete ima osip, tražila je dežurnog lekara i pojavila se doktorka koja joj je rekla: "Koji je razlog da me zovete u subotu popodne?" "Osip", odgovorila je majka.

"Kad sam se žalila da mi je sinu sve lošije, rekli su mi da odem na frizuru"

- Da ne zaboravim da spomenem i komentar doktorica obzirom da sam stalno upozoravala da je dete lošije i da pati, da su nalazi bolji, da ja odem na frizuru da ima tu na Rebru. Problem se tražio u meni i mom detetu koje je trpelo i bilo ponižavano, a simptomi su se zanemarivali - rekla je Mihaela Bedić.

Petrova se agonija nastavila kad je 28. septembra 2018. dobio temperaturu i prebačen je na intenzivnu gde majka više nije mogla boraviti s njim već je samo smela da dolazi u posete koje su bile dozvoljene od 12 do 18, ali nikad nije bilo moguće iskoristiti sve vreme zbog primanja druge dece, operacija i sl. Nekad je vreme posjeta bilo i samo pola sata dnevno. A Petru je bilo sve gore.

- Molili smo ih da nam omoguće da budemo što više uz naše dete. Molili smo ih da mu pomognu i daju više lekova za bolove jer bolovi su bili neizdrživi. Petar je nekad u 24 sata spavao samo 15 minuta. To je bilo nesporno, svaka bi sestra prenela da Petar uopšte nije spavao. Ujutro bi ga maltretirali analizama, a popodne bi čekao da bar malo vidi svoju mamu. I ako mislite da smo se lepo mogli družiti i popričati, nismo. Držala sam mu bubrežastu ispred usta, drugom rukom čelo, slagala položaj da grčevi budu što manji i podnošljiviji i objašnjavala da doktori nažalost još ne daju lek, da mora izdržati. Vapili smo da mu pomognu da ne pati. Rekli su "dajemo mu sve, možemo ga još samo uspavati, jasno vam je to?". Sećam se jednog razgovora kad sam jednom lekaru rekla da mi dete pati još više, da mu je bol neizdrživ. Ne pregledavši ga, rekao mi je "dajemo mu sve što možemo, zar mislite da ako išta postoji drugo da mu ne bi dali?" Odgovorila sam mu da neka razume, da ga kao majka ne mogu gledati kako tako trpi. Odgovorio mi je: "To je vaš problem, s tim se vi morate nositi", ispričala nam je Mihaela Bedić.

Petar je, kaže, prema svakom lekaru bio pun milosti, pažljiv i sklapao bi rukice i molio ih za lek. Kad bi mu ga odobrili, pružao bi im ruke da ih zagrli.

Doktori su nam citirali Bibliju: "Ko je bez greha neka baci prvi kamen"

Jednom kad je došla pokazao joj je veliku modricu na nozi.

- Rekao mi je: "U noći nisam čuo kad je rekla da pomaknem nogu (jer je tad već uslijed silnih lekova počeo da gubi sluh), i ona ju je živčano stisla i pomakla. Jako me bolelo i ostala mi modrica." Zanemela sam, rekla idem odmah do glavne sestre. Požalili smo se i doktorima, koji su nam se izvinili, citirali Bibliju "ko je bez greha neka prvi baci kamen", i molili da ne idemo u javnost. Molili smo da ta sestra više ne bude kod Petra. I tako je bilo nekoliko nedelja dok je opet nisu vratili Petru. I opet noću, uzela je Petru mobilni (a koji mu je bila jedina zanimacija u dugim noćima kad je mogao gledati YouTube), optužila ga da laže da ne čuje kad mu nešto govori, iako je bilo utvrđeno da je sluh gotovo izgubio od lekova, i ignorisala ga kad joj je govorio da ga boli i da mu pozove doktora - ispričala je Petrova majka.

Napominje i da u intenzivnoj nije bilo problema sa svim sestrama, neke su tamo zaista bile pažljive prema Petru.

Petar je, kaže, znao sedeći da povraća dok su ga istovremeno drugi posetioci i bilo ko na hodniku mogli direktno gledati bez privatnosti, a zabrinjavajuća je, kaže, i činjenica što su vrata bila otvorena i prilikom medicinskih procedura tako da su bili svedoci kako lekar postavlja kateter Petru na vratu u sportskoj majici, bez ogrtača i maske, uz otvoreno strujanje vazduha, bez ikakvih sterilnih uslova. Navodi kako ne čudi stoga što je Petar stalno bio izložen infekcijama.

"Vezali su mu ruke iako ga je to frustriralo"

Spremačice bi, kaže, brisale pod a da se ništa nije pomeralo ili sterilizovalo, krevet se gotovo nikad nije prao, a u 4 meseca je samo jednom zamenjen.

- Kad bi u zadnje tri nedelje dolazili kod deteta, prvo smo skupljali prazne špriceve oko njega, to je bilo kad je bio u polubudnom stanju, često bi ga našli prljavog, ispovraćanog jer je imao cev za disanje u ustima, s toplomerom ispod pazuha, sa stvarima koje bi sestre bile odložile na njegove nogice, otvorenim lekovima kraj njega, zavezanim rukicama uprkos tome što smo molili da isto ne čine jer Petra to frustrira, ali oni su uporno govorili da je to opreza radi i nužno. I na to smo se požalili lekarima. Odgovor je bio nemamo dosta osoblja, da je takva situacija bila izuzetak i da će skrenuti sestrama pažnju da se više to ne ponovi. Bojim se i pitam se od kad je moje dete bilo otpisano - ispričala je Mihaela.

Lekove protiv bolova prvo su mu, kaže, davali jako retko da ne postane zavisan jer je to jako teško lečiti. Nakon toga nisu mu ih davali jer su tvrdili da mu ti lekovi štete za creva, a važnije im je da se oporave creva.

- U idućoj fazi uveravali su mene i Petra da ga zapravo ne boli, da traži lekove jer je postao zavistan. Tako su mu i krajem decembra uveli lek koji se daje za odvikavanje, a njemu tek retko dali lek za bol, a ostalo placebo (vodu) - rekla nam je.

Poslednji razgovor majke i sina

Za Novu godinu je dobio visoku temperaturu i tad je, kaže, poslednji put pričala s njim.

- Sav se tresao, molio me da ostanem s njim, a nisam više smela da budem tamo, doktori su mi rekli da ne brinem, ali kasnije sam saznala da je Petar prestao da mokri tu noć, da je skroz imao temperaturu koju su teško skidali, a pod jutro mu je padao pritisak. Sve je to dovelo do uznapredovalog septičkog šoka - rekla je Mihaela Bedić.

Njegov lekar je majci rekao da mu je stanje jako loše i da će ga intubirati. Kaže kako su ga stavili u "relaksirajuće stanje".

Umro je 22. januara.

- Tu noć kad je umro niko mi nije rekao da je loše, taj dan sam bila kod njega, bio je stabilno. To veče kad sam zvala se sestra čudno ponašala, a dan pre su mi rekli da dosta njegovih stvari odnesem kući, da kao tu ne smetaju. Oko 22.30 su mi rekli da ima problema s disanjem. Zabrinuti, došli smo oko 23 h u bolnicu. Doktor je rekao što smo došli, a oko pola noći mi je rekao da su nalazi bolji i da ne možemo tu biti celu noć u hodniku. I otišao je u svoju sobu, a mi smo ostali, onda je išao na intenzivnu i nakon 30 min do 45 min, je došao najmirnije do nas. Bili smo tamo Petrov tata, moj brat i ja, pitao nas je jesmo li rodbina, i onda sam mislila da će mi reći za nalaze, ali onda je rekao: "Petar je preminuo, moje saučešće. Pitala sam šta je bilo, je l' prestao da diše, rekao je ne, pao mu je pritisak, oživljavali smo ga i nismo uspeli. Ja sam gledala i nisam verovala. Pustili su nas da se oprostimo. Bili smo unutra, blizu su sestre koje su samo gledale dole, 5 sestara je bilo tamo ni saučešće mi nisu izrazile. Niko mi ništa nije rekao - ispričala je Mihaela Bedić.

Na Rebru joj citirali Bibliju

Rekla je da čeka dokumentaciju od Rebra da sve preda DORH-u. A kako već dugo čeka na dokumentaciju, tako je zatražila pomoć i od Ministarstva zdravstva, koje je poslalo požurnicu Rebru.

- Kako na Institutu (odsjek Klaićeve), dete može imati sve, i psihologa, i radnog terapeuta i fizioterapeuta, i čiste čaršave i sva sredstva higijene, i deca ne pate, sestre imaju osmeh i još deca imaju uz sebe roditelje 24 sata? A na Rebru su deca kao pokusni kunići, bez dostojanstva i osnovnih uslova. Tražili su dozvolu za obdukciju, nismo hteli jer je već bio sav izboden i izmučen. I nakon što smo se i u mrtvačnici išli oprostiti od Petra, kraj Petra je stajao papir gde je pisalo čeka se odobrenje za obdukciju - ispričala je majka.

Navodi i kako su lekari još sporne noći, a i ujutro kad su insistirali da dođe i nagovarali je za obdukciju, opet citirali Bibliju.

- Citirali su Bibliju da je to samo telo, a duša gore, da nek tajna Petrove bolesti ne ode u grob, da saznaju što je ipak na kraju bilo s Petrovim crevima, jetrom, plućima i td. Pitala sam "sad da saznate to, a do sad ste me uveravali u dijagnoze". Pokazala sam im sliku Petra kojeg sam dovela u bolnicu, a kakvo su mi telo oni vratili? I pitala bi li oni dopustili da im još nadalje netko rezucka i bode dete, makar mrtvo... ćutali su. I telo je taj dan u mrtvačnici kad su nas patolozi opet pustili k njemu nakon što smo mu doneli odeću, bilo skroz mekano, još smo dodirivali ručice i ugrejali ih. Petrov lekar se poigravao dijagnozama, na jednom papiru iz odeljenja imamo upisanu dijagnozu gvhd jetre. Ta je dijagnoza trajala nedelju dana (njihove pretpostavke) i najednom je nestala. Rekli su, ipak mislimo da nema gvhd jetre. Lekar mu je uvodio lekove koji su mu pali na pamet, isprobane i neisprobane u svetu, terapije su bile primenjivane cca 20 dana, pa se krenulo na drugo - ispričala je tešku i mučnu priču Petrova majka.

Index je kontaktirao Rebro, ali oni nisu hteli da komentarišu.

Odgovor Rebra: Uslovi nisu idealni, ali su dovoljni za dobar rad

- Obaveštavamo Vas kako je KBC Zagreb kao zdravstvena ustanova u obavezi da poštuje odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove, te stoga nismo u mogućnosti da iznosimo bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju - stoji u odgovoru prim. dr. Milivoja Novaka, pomoćnika direktora za kvalitet zdravstvene zaštite i nadzor.

Potom je Index ponovio upit i tražio odgovore barem na pitanja postoji li u njihovoj bolnici tim za transplantaciju koštane srži za decu i kako komentarišu loše uslove na odeljenju dečje hematoonkologije.

Odgovorili su da je transplantacijski tim za alogeničnu transplantaciju matičnih hematopoetskih stanica jedinstven za čitavu Hrvatsku.

- Tim je multidisciplinaran i čine ga: internisti hematolozi, pedijatri hematolozi, transfuziolozi, citogenetičari, liječnici i biohemičari iz Zavoda za tipizaciju tkiva, Voditelji nacionalnog registra dobrovoljnih davatelja članovi banke matičnih hematopoetskih stanica iz pupkovine Ana Rukavina, te i drugi stručnjaci u slučaju potrebe. Tim se sastaje svakog utorka u 10 h na KBC Zagreb i zajedno donosi indikacije za TKS, te rešava probleme koji se javljaju nakon transplantacije koštane srži - stoji u odgovoru Milivoja Novaka.

Što se tiče uslova na Rebru, odgovoreno je kako "uslovi na Zavodu za hematologiju i onkologiju nisu idealni, ali su sasvim dovoljni za vrlo dobar rad".

- Ukupno je 27 kreveta, od čega su 4 reverzne izolacije za transplantirane i duboko imunokompromitirane bolesnike, te ostalih 23 kreveta u 9 soba. Uslovi su možda i najbolji na Klinici za pedijatriju, ali zbog težnji da budu bolji u toku je gradnja novog odeljenja koji će biti i najmoderniji hematološki odjel u regionu, pa i šire. Sadašnji rezultati lečenja Akutnih leukemija su prema službenim podacima EU "pri vrhu Evropske sredine" - podaci dostupni na službenim stranicama EU. Nažalost, na svim hematološko-onkološkim odeljenjima u svetu i Evropi deca u određenom postotku umiru, a naša smrtnost je i transplantirane i ne transplantirane dece oko Evopskog proseka. Dakle, Centar zadovoljava sve kriterijume po merilima EU - stoji u odgovoru pomoćnika dirketora KBC-a Zagreb Milivoja Novaka.

S obzirom na navode bolnice, komentar je Indexa, valja istaći da je dete imalo aplastičnu anemiju pa bi bilo shodno osvrnuti se na izlečenje te vrste bolesti, aplastične anemije, a ne pozivati se na izlečenja akutne leukemije jer je pitanje bilo konkretno.

Bonus video:

(Espreso.co.rs/Index.hr)