KAKVA BRUKA: Lea (3) ima tumor, a političari se svađaju treba li joj dati lek!

Juče su nas napokon otpustili iz bolnice. Osećaj je bio neverovatan. A onda šok - ništa od leka za moju ljubav, rekla je Nikolina Anušić (26) iz Belišća, a prenosi 24sata.hr. Razočarenje, bes i velika tuga, kaže hrabra mama, preplavili su je u sekundi i narušili sreću koju su osetili zalupivši vratima bolnice u kojoj je njena Lea (3) živela punih godinu dana. Kući u Belišće, doduše, nisu otišle, nego u iznajmljeni stan u Zagrebu. Lea ima neuroblastom, a s njim se, kaže Nikolina, nikad ne zna.

Vratiti se može preko noći. Imunoterapijski lek Dinutuximab beta, o kojem je u ponedeljak raspravljalo stručni Komesarijat HZZO-a, upravo je ono što bi dodatno moglo ozdraviti malu lavicu Leu i sprečiti povratak tumora.

Međutim, šansu za izlečenje bolesna devojčica još neće dobiti. Iako je vreme najdragocjenija stvar obolelima od ove opake bolesti, Lea i još šestoro pacijenata s istom bolešću, koji leže na onkološkom odeljenju Klaićeve bolnice, moraju da čekaju. Pomoć na kraju možda ni ne dođe.

Komesarijat je zaključio kako je taj lek u EU odobren pod posebnim okolnostima te da treba više podataka kako bi se utvrdila njegova delotvornost i sigurnost. Zbog toga ga žele još analizirati. Upravo je ta odluka zgrozila i Anu Alapić, predsednicu udruženja roditelja vitalno ugrožene dece Kolibrići.

- Strašno sam se razočarala kad sam čula kakvu su odluku doneli i koje im je objašnjenje. Pa svi znamo da je reč o eksperimentalnom leku, a kad su novi lekovi u pitanju, normalno je da nema o njima onoliko informacija koliko o standardnim lekovima. Njihova su mi opravdanja smešna te mislim da je bespotrebno uopšte o tome raspravljati i još na takav način. Reč je o teško oboleloj deci kojoj je svaka šansa za oporavak dragocena, a oni pronalaze svakojaka opravdanja da ih odbiju. Ovo pokazuje koliko zaostajemo za razvijenim svetom - rekla je Alapić.

U sledećih sedam dana Komesarijat će izreći svoj stav kolika je očekivana korist leka i rizik za svakog pojedinog pacijenta, rekao je juče ministar zdravstva Milan Kujundžić. Dodao je da će u slučajevima gde lijek bude indikovan biti osigurana sredstva za terapiju.

- Juče se sastao Komesarijat od najuglednijih onkologa koji se bave solidnim tumorima u Hrvatskoj, a koji je analizirao lek s kojim je vrlo malo iskustva i podataka u literaturi. Naime, do sada je tim lekom lečeno svega 70-ak dece u Evropi. Reč je o preparatu koji se daje pacijentima koji imaju remisiju bolesti od tumora i kod kojih trenutačno nema znakova postojanja tumora, a sa svrhom prevencije da se tumor ne bi vratio.

- Stoga nema nikakve hitnosti u primeni leka unutar nekoliko dana ili nedelja. S obzirom na nuspojave koje lek može imati i nedovoljno spoznaja o leku, Komesarijat je odlučio odložiti odluku još nekoliko dana kako bi prikupilo informacije o leku i analizi svakog pojedinog pacijenta - objasnio je ministar.

Za komentar na odluku Komesarijata nazvali smo i Klaićevu bolnicu.

- Nisam bio na tom sastanku, a nisam video ni tekst odluke. Sve što znam o toj odluci pročitao sam iz medija tako da ne bih hteo komentarisati taj slučaj - rekao je dr. Zoran Bahtijarević, v.d. direktor Klaićeve bolnice.

Ana Alapić je ipak upozorila na to da je Komesarijat imenovan 13. juna te da ne zna kako su u tako kratkom roku proučili svu dokumentaciju vezanu uz lek i pacijente.

- U svakom slučaju smatram da se ova njihova odluka neće promeniti ako ne bude političke volje. Hrvatska ima novca za taj lek i mora ga dati onima kojima je najpotrebniji - zaključila je predsjednica Kolibrića.

Mama male Lee (3), koja se u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici od neuroblastoma leči zadnjih godinu dana, tvrdi da je odluka potresla sve roditelje obolele dece.

- Ne mogu vam opisati kako su svi bili besni i zabrinuti. Toliko smo se svi zajedno nadali da će nam deca dobiti taj lek da je na kraju usledilo strašno razočaranje. Nisu svi roditelji optimistični i vedri. Ima i onih koje je već iscrpela bolest njihove dece i na njih ovakve stvari grozno utiču. Ljudi su slomljeni. Niko se ne bi trebao igrati životima naše dece - rekla je mama Nikolina.

Dodala je da joj je žao pritiska koji se stvara nad lekarima u vezi novog leka jer misli da su bespomoćni u ovoj situaciji, a da su istovremeno posebno požrtvovni ljudi i vrhunski stručnjaci. Kaže da neće izgubiti nadu u to da će lek uskoro ipak postati dostupan.

Njenoj ćerkici bolest je sad u remisiji i treba održavati stanje uzimanjem hemoterapije oralnim putem. Nakon toga treba će joj imunoterapija, odnosno sporni Dinutuximab beta, koji bi trebao delovati na žarište tumora.

Više od 30.000 građana potpisalo peticiju kojom traže da Vlada na izvanrednoj (telefonskoj) sednici donese odluku o izravnoj dotaciji 10,5 milijona kuna Klinici za dečje bolesti Zagreb za potrebe hitne nabavke toga leka.

- Poštujemo građane koji su potpisali taj dokument i pozivamo ih na dijalog za celovito rešavanje - izjavio je ministar Kujundžić.

(Espreso.co.rs / 24sata.hr)