OD OVE BOLESTI MOŽETE DOBITI NEVIDLJIVI INVALIDITET: Simptom će vas "STRPATI" u INVALIDSKA KOLICA i LEKARI SE PLAŠE

Od primarne imunodeficijencije u Srbiji se leči tek 250 ljudi, a procenjuje se da ih je oko 1.300. Ova bolest je posledica urođenog oštećenja neke od funkcija imunog sistema.

Dragana Koruga, psiholog i osnivač POsPID-a, nevladinog i neprofitnog udruženja građana koje okuplja pacijente sa primarnim imunodeficijencijama (PID), objašnjava šta je ova retka bolest i kako da je bolje razumemo. Kako imuni sistem nije vezan za jedan organ, PID pacijenti imaju takozvani nevidljivi invaliditet i ne ostvaruju sva prava koja im pripadaju jer sistem socijalne zaštite i zdravstveno osiguranje ne prepoznaju ovaj invaliditet.

– Ne okupljamo samo obolele nego i njihove srodnike i prijatelje, stručnjake i predstavnike institucija i drugih organizacija, sve humane ljude zainteresovane i spremne da pomažu i angažuju se u otkrivanju pacijenata sa PID, ranom dijagnostikovanju i samim tim umanjivanju mogućih posledica bolesti po kvalitet života ovih osoba – naglašava Koruga.

Ovo su sigurni znaci PID-a

Više od 30 godina aktuelni su sigurni znaci koji ukazuju na urođenu manjkavost imuniteta. Najmanje dva ili više od navedenih znakova ukazuju da treba posumnjti na PID.

* Četiri i više ponovljenih infekcija srednjeg uha, ili 2 i više ozbiljnih upala sinusa, ili 2 i više upale pluća godišnje

* Najmanje dve ozbiljne infekcije, uključujući sepsu

* Ponovljeni gnojni procesi na koži i drugim organima

* Konstantne gljivične infekcije u ustima i na koži posle prve godine života

* Dva meseca i duže pod antibioticima, bez izlečenja

* Korišćenje intravenskih antibiotika u lečenju infekcije

* Slabo napredovanje deteta u težini i visini

* Porodična istorija opterećena primarnom imunodeficijencijom

Šta je primarni imunodeficit i zašto se javlja?

– Primarna imunodeficijencija je stanje ljudskog organizma koje je posledica urođenog oštećenja neke od funkcija imunog sistema. Osnova poremećaja je u genetici i ispoljava se učestalim infekcijama, najčešće gornjih i donjih disajnih puteva, probavnog trakta, kože, mozga i nervnog sistema, ali i drugih organa. Kod veoma kompleksnih oblika vrši se transplantacija koštane srži.

Nije lako razumeti PID jer imuni sistem nema svoj organ, u stalnom je kretanju, kroz krvotok, limfu, kost. Kada je imuni sistem oštećen, organizam nema zaštitu od infekcija, a izazivači su svuda oko nas, pa i u nama samima. PID nije pitanje virusne prehlade, bakterijske ili gljivične infekcije, već su infekcije posledica loše imunološke odbrane. Nekada su vrlo ozbiljne, sa fatalnim ishodima.

Kada se javlja i kako se prepoznaje PID?

– PID se najčešće ispolji u ranom uzrastu deteta, ali nekada i u zrelim godinama, mada je postojala genetska podloga i ranije. Ako se poremećaj imunog sistema javi iz drugih razloga, npr. kao posledica citoterapije, to je sekundarna imunodeficijencija. Kada se imuni sistem okrene sam protiv sebe i organizma, to su autoimune bolesti, koje su česta prateća forma kod PID. Nije lako uhvatiti PID. Mnogi simptomi liče na obične infekcije koje se leče na uobičajen način, antibioticima, antivirusnim i antigljivičnim lekovima.

Koliko su retke bolesti zapravo retke?

– Učestalost javljanja retkih bolesti je 1 u 2.000 osoba. Dijagnostika PID-a kod nas nije na zavidnom nivou. Broj pacijenata je nekoliko puta manji od očekivanog jer Srbija nema registar za PID. Kod nas se leči oko 250 pacijenata iako se pretpostavlja da ih ima oko 1.300. Mada imamo renomirane imunologe na tercijarnom nivou zdravstvene zaštite, primarni nivo im još uvek ne upućuje dovoljno pacijenata sa sumnjom na PID. Mada se zna da neki karcinomi mogu nastati usled PID-a, to se nedovoljno uzima u obzir. Verujemo da je u pitanju više administracija nego neznanje, ali ne možemo biti sigurni. Dobra dijagnostika povećava učestalost bolesti, ali i troškove, pa se mi u Udruženju nekad pitamo koliko potencijalni troškovi utiču na neadekvatnu dijagnostiku.

Koji su problemi ljudi s ovakvim oboljenjima?

– Blagovremeno lečenje doprinosi relativno normalnom i kvalitetnom životu. Ipak, na dijagnozu se čeka po nekoliko godina, organizam je tada već prilično iscrpljen i opterećen trajnim oštećenjima pluća, sinusa, nervnog sistema. Lek izbora za veći broj osoba sa PID-om je humani imunoglobulin, koji se infuzijom prima svake 3-4 nedelje i od životne je važnosti za osobu sa ovim oboljenjem. Kada ga ne prima, osoba je stalno u infekciji, posle nekog vremena ne reaguje na druge lekove, infekcija postaje nesavladiva i ishod je fatalan. Proizvodnja humanog imunoglobulina mora da ispuni veoma visoke standarde bezbednosti, a kako mi nemamo te mogućnosti, lek se uvozi.

Najteže je bilo u pandemiji

– Naše najteže iskustvo posle sankcija devedesetih godina, kada su sva deca preživela samo zahvaljujući donacijama, bila je kovid pandemija. PID pacijenti nemaju odbrambeni sistem, a ne mogu da proizvedu antitela, tj. vakcina ne može da pomogne. Bilo je mnogo straha i stresa. Sistem jeste, na sreću, obezbedio dovoljno lekova, mada su svi kapaciteti bili jako ograničeni. Svi smo preživeli, sa manjim ili većim posledicama, neki čak i bez posledica - kaže Koruga.

(Espreso/Blic žena/Branka Gajić/Prenela P.V.)