OLIVER I GAVRILO SU U 2021. PRIMILI NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: U 2022. ćemo navijati za Aniku, Boška i Vanju (FOTO)

Otprilike svaki 50. čovek nosi oštećeni gen za SMA, a ovo stanje pogađa otprilike svako 10.000. dete koje se rodi. To je najčešći genetski uzrok smrti u detinjstvu. SMA je stanje u kom sat počinje da otkucava od trenutka kad je beba rođena.

Svaka nedelja bez lečenja povećava rizik od oštećenja nervnih vlakana i može da čini razliku između sposobnosti deteta da hoda, trči ili sedi bez pomoći.

Ono se obično primeti kad bebe imaju oko tri meseca i ne uspevaju da postignu uobičajene pragove razvoja kao što su mlataranje nogama ili držanje glave uspravno.

Ali do tog trenutka, motorne nervne ćelije su već oštećene.

Porodicama koje su već imale bolesno dete, nudi se prenatalni pregled. To je omogućilo da bebe dobiju Zolgensmu u roku od nekoliko dana od rođenja, mnogo pre nego što se iskažu simptomi. To može da znači da će im se mišići normalno razviti i da neće imati problema sa kretanjem.

Problem je u tome što je upravo Zolgensma najskuplje medicinsko sredstvo na svetu. Doza ovog leka košta 2,1 dolara.

U 2020. godini troje naše dece je dobilo Zolgensmu - Sofija Markuljević, Lana Jovanović i Minja Matić, a novac je bio sakupljen i za lečenje male Anike Manić.

Nažalost, mala Anika još uvek nije primila svoj lek. Samo nekoliko dana pred poletanje za Budimpeštu, rezultati pripremnih testiranja su pokazali da Anikino telo nije u stanju da primi terapiju, zbog prisustva antitela koja bi terapiju učinila bezuspešnom.

Terapija za SMA je jako dinamično područje i nove informacije su dostupne iz dana u dan. Sledeći korak je da se prati testiranje i odobravanje novog načina primene Zolgensme - ne ubrizgavanjem u krv, nego lumbalnom punkcijom.

U 2021. godini takođe je prikupljen novac za četvoro dece od kojih su samo njih dvoje primili Zolgensmu - Oliver Pal Gajodi i Gavrilo Đurđević, dok Boško Gugleta i Vanja Malović još uvek čekaju svoj lek u Budimpešti.

Zbog komplikacija nakon odlaska u Budimpeštu, Boško još uvek nije primio Zolgensmu, ali Boško vredno vežba i za sada mu dobro ide, uspeva po par sati samostalno da diše. Nakon pet meseci zajedno je i sa mamom i tatom, a nadamo se da će do kraja godine biti i sa svojim bratom.

Vanja Malović u Budimpeštu je stigla pre 3 nedelje. Pre puta morala je da uradi sve potrebne analize, ali sada su mala Vanja i mama Milica dobro. Pre odlaska Vanja je dobila svoju ikonu Bogorodice koja će je pratiti i čuvati u njenoj borbi za srećno detinjstvo.

Roditelji ovih mališana zahvalni su svim humanim ljudima na pomoći. Za sada nema obolele dece kojoj je potrebna Zolgensma.

A Espreso portal vas poziva da i u narednoj godini nastavimo jako za svu decu kojoj je potrebna pomoć, a skupljanje sredstava ide sporo. Una Vukavac i Kalina Rašeta takođe boluju od spinalne mišićne atrofije tip 1, ali Zolgensmu nisu primile jer nije bila dostupna dok su njih dve bile bebe, pored njih ima još mnogo dece koja nikako ne smeju ostati zaboravljena.

(Espreso)