"RODITELJI NE DAJU DECI DA DOLAZE U NAŠU KUĆU": Devojčica pati od retke bolesti kože, rođena kao zdrava beba (FOTO)

Devojčica Radžešvari (9) iz Indije rođena je kao zdrva beba, nalik na svu ostalu decu. Međutim, u četvrtoj godini počela je da razvija retko stanje zbog kojeg joj je koža danas prekrivena plikovima, toliko zadebljalim i tvrdokornim da liče na kamenje.

- Prvi put smo primetili da ima plikove na koži kada je imala četiri godine, ali nismo znali šta je to. Ima poteškoće u kretanju, a njena majka bilo da je vodi negde ili je kupa, suočava se sa mnoštvom izazova - izjavio je Kala Ram, Radžešvarin ujak.

Zbog neobičnog izgleda njene kože, bol koji oseća nije jedini problem sa kojim devojčica mora da živi.

- Roditelji ne daju deci da dolaze u našu kuću i govore im da mogu da dobiju istu bolest. Boje je se - dodaje ujak.

Iako ne postoji adekvatno lečenje za njeno stanje, porodica je posle pet godina borbe uspela da stigne do stručnjaka koji će je pregledati, sa nadom da će joj ponuditi nešto što bi ublažilo stanje.

- Ne znamo ništa o toj bolesti i zabiruti smo jer ne znamo ni gde da je odvedemo na lečenje. Zato smo došli u okružnu bolnicu, a nijedan doktor nije mogao da je izleči dosada, čak ni da postavi tačnu dijagnozu - dodaje Ram.

Ubrzo, stigao je i odgovor stručnjaka.

- Ona je devojčica koja pati od stanja koje je veoma retko i zove se ihtioza, koja uzrokuje stvaranje debelog suvog sloja mrtve kože, nalik na ljuske i njen slučaj je jedan od najekstremnijih oblika. Kada se rodila bila je normalna beba, a kasnije u životu počeli su problemi sa kožom. U početku je imala samo suvlju i grublju kožu nego što je uobičajeno, ali je to kasnije preraslo u ove lezije. Ovo je i stanje poznato kao kornifikacija, gde je najveći deo omotača kože napravljen od mrtve kože. Nastaje zbog genetskih mutacija - kaže doktorka Jaša Upendva.

Takođe, kod Radžešvari je uočen nedostatak vitamina D i drugih vitamina i minerala, što zajedno sa formiranjem rožnatog sloja na koži utiče na pokretljivost devojčice.

- Sve što možemo da uradimo jeste da joj damo lekove, kako bismo sprečili napredovanje bolesti. Prvo što sam joj dala jesu specijalni preparati za kupanje i negu. Veoma sam zabrinuta za njeno psihičko stanje i razvoj, budući da boluje od takve bolesti, zbog čega izgleda drugačije od svojih vršnjaka, tako da je kontinuirana psihološka podrška jako važna. Zato smo joj organizovali seanse, a takođe učimo i roditelje kako da se nose sa svim psihološkim pritiscima i kako da je podrže - kaže doktorka.

Sa nadom da će lečenje dati rezultate devojčica Radžešvari je poslata kući, a njen ujak ima samo još jednu želju.

- I da se izleči i da se ne izleči, nastavićemo tretman i pratiti savete lekara. Želimo da je drugi tretiraju kao bilo koje drugo dete, da je se ne boje zbog njenog izgleda - zaključio je Ram za "Born Diferent".

Bonus video:

(Espreso/Blic)