Dečak sa Daunovim sindromom, Foto: Privatna arhiva

PONOSNA MAJKA

"LJUBAV JE NAŠ POKRETAČ, ONA NAS GURA NAPRED": Dejana otkriva kako je biti mama deteta sa DAUNOVIM SINDROMOM (FOTO)

Važna je sistemska podrška porodici, edukacija roditelja i da se što pre krene sa tretmanima logopeda i defektologa

Objavljeno: 28.11.2021. 19:59h

Dejana Draškić iz Bačke Topole majka je troje dece. Njen sin Adrijan je dečak sa Daunovim sindromom. Rođen je 2010. godine iz uredno vođene trudnoće.

"Da Adrijan ima Daunov sindrom saznala sam neposredno posle porođaja. Blago rečeno bila sam u neverici, šokirana s obzirom da imam dvoje starije dece koja su zdrava. Dečiji pedijatar mi je predložio da ga dam u Dom za decu ometenu u razvoju što sam naravno odbila jer je Adrijan moje dete isto kao i njegovi brat i sestra. Težak period je nasledio 2012. godine", ispričala je Dejana za Espreso.

Dejana je te godine doživela saobraćajnu nesreću sa višestrukim komplikovanim prelomima nogu zbog kojih je završila u invalidskim kolicima. Jedna od opcija tadašnjeg doktora je bila da joj odseče obe noge, što ona nije želela da prihvati.

foto: Privatna arhiva

"Krajem februara 2018. godine javio mi se užasan bol u levoj nozi, osećala sam da nešto nije u redu. Skupila sam hrabrost i otišla kod ortopeda na pregled, kod doktora koji je bio načelnik u bolnici u periodu moje nesreće. Desna noga je bila u redu, ali na levoj prelom isti kao i 2012. godine. Predložio mi je Ilizarovu metodu. Operisana sam u avgustu" , dodala je ona.

Dan kasnije Dejana se probudila iz anestezije i doživela je novi šok - nije bilo aparata na njenoj nozi. Iščekivanje lekara joj je delovalo kao večnost. Bila je ubeđena da je nešto krenulo po zlu i da će joj obe noge biti odsečene. Plašila se da im je samo njega saglasnost bila potrebna.

"Doktor je ušao sa osmehom na licu i rekao mi je da me u bolnici zovu pravim čudom, jer su kosti iz neobjašnjivog razloga same srasle za šest meseci. Sada je sve u redu. Samo se čekao fizijatar Dušan koji je doneo hodalicu i pomogao joj da ustane" , rekla je.

Dejana nije bila svesna da stoji, učila je svoje prve korake i plakala je kao malo dete. Godinu i po dana su trajale njene fizikalne terapije i hvala Bogu sada hoda bez pomagala.

"Moj sin Adrijan je divno, poslušno i umiljato dete koje obožava svoju porodicu. Nažalost on ne može da hoda, pa nam je zbog toga uskraćen odlazak u školu. Uopšte nemamo razumevanje od strane opštine, koja je bila dužna da mu obezbedi adekvatan prevoz (kombi sa rampom), ali do današnjeg dana oni to nisu učinili ", kazala je Dejana.

Što se tiče odnosa okoline prema Adrijanu, Dejana nam je ispričala da nemaju nekih posebnih problema. Svi koji su upoznali njenog sina, obožavaju ga. Naravno, bilo je izuzetaka, ali to ih nije obeshrabrilo da izađu na igralište, sednu u kafić ili odu u poslastičarnicu.

foto: Privatna arhiva

"Treba skloniti fokus sa toga da osobe sa teškoćama u razvoju imaju smanjenu sposobnost da žive i rade, da ne mogu da se uklope u sredinu, već treba da dobiju podršku kako i same osobe sa smetnjama u razvoju tako i njihove porodice" , nastavila je Dejana.

Važna je sistemska podrška porodici, edukacija roditelja i da se što pre krene sa tretmanima logopeda i defektologa. Dejana je ispričala da nije lako biti roditelj deteta sa smetnjama u razvoju. Često se dešavaju neprospavane noći, suze, ali od svega toga najviše ima radosti, osmeha i ljubavi. Deca sa Daunovim sindromom posebno vole.

"Ljubav je naš pokretač, ona nas gura napred. Idemo laganim korakom napred iz dana u dan", dodala je.

Dejana je osnovala udruženje Anđeli Severa. To je neprofitno, humanitarno, nevladino, dobrovoljno udruženje registrovano u APR-u za osobe sa smetnjama u razvoju i osobe sa invaliditetom.

"Skoro smo počeli da pružamo podršku i socijalno ugroženim porodicama. Iza nas je veliki broj humanitarnih akcija za decu obolele od SMA1. Dom za decu ometenu u razvoju Kolevka, Subotica u saradnji sa našim bratskim udruženjem "Za Suboticu svim srcem" iz Subotice", rekla je Dejana.

Imaju lepu saradnju sa Bankom hrane Vojvodina i Federacijom Banaka hrane Srbije, dobitnici su priznanja "firma od poverenja" za 2021. godinu.

"Trenutno imamo akciju za akreditovano versko zabavište iz naše Opštine, jedino zabavište ovog tipa u Srbiji. Uskoro krećemo i sa akcijom prikupljanja novogodišnjih paketića za decu pa bih ovim putem zamolila sve ljude velikog srca da nam se priključe. Za sve ostale informacije tu je i kontakt telefon udruženja 062-85-76-582", dodala je za sam kraj razgovora Dejana.

FOTO: Privatna arhiva
FOTO: Privatna arhiva
FOTO: Privatna arhiva

(Espreso / Nikolina Jokić)