"TAJ DAN DOLAZI, STRAH ME JE": Vanjini roditelji mole za pomoć, SAT OTKUCAVA

Vanja će uskoro napuniti šest meseci. To znači samo jedno, ova preslatka devojčica mora do do tada da primi najskuplji lek na svetu. Sat otkucava, a devojčici je potrebna je pomoć svih nas.

Njena porodica se svakodnevno obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti. Vanja bi lek trebalo da primi dok ne napuni 6. meseci, a u potresnoj poruci objavljenoj na društvenoj mreži Instagram njena majka kroz suze objašnjava sa kakvim se strahovima suočava jer je vremena sve manja, a mnogo novca je ostalo nesakupljeno, prenosi Blic.

- Taj dan dolazi, strah me je... Ne mogu vam opisati strah u kome živimo. Strašno je da znate da vaše dete sledećeg jutra može izgubiti moć gutanja ili govora i disanja - kaže uplakana Milica i moli sve koji mogu da im pomognu.

Sa nepuna tri meseca, malena heroina Vanja Malović iz Beograda vodi bitku protiv surove spinalne mišićne atrofije (SMA) i to najtežeg tipa.

Preslatka devojčica Vanja Malović rođena je 13. maja ove godine kao zdrava beba i ništa nije upućivalo na opaku bolest. Premda je lepo napredovala, što je i potvrđeno na prvom pregledu, već u prvom mesecu njena mama Milica primetila je da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, kao i da su joj rukice i noge mlitave.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.

- Na prvoj, redovnoj, mesečnoj kontroli, doktorka nam je dala uput za fizijatra. Najpre su nam rekli da je to mlitavost koja će se rešiti vežbama, ali meni đavo nije davao mira. Išli smo onda da ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u redu. Na kraju smo završili na Institutu za majku i dete, kod doktorke koja je odmah znala o čemu se radi - započinje priču Vanjina majka Milica.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti, spinalnoj mišićnoj atrofiji tip 1. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Vanja je imala dva meseca i jedan dan kada je njenim roditeljima konačno saopštena užasna dijagnoza - SMA tip 1. NJena majka Milica kaže da je u početku osetila strah, razočaranost, neizvesnost... A onda je usledila agonija.

- Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore. Doktori ne daju nikakve prognoze, ne daju nadu, surovo su iskreni. Deca sa tom dijagnozom sa 6 meseci završavaju na respiratoru, neka ne dočekaju ni prvi rođendan. Doktorka mi je rekla da mora da se proba sa Spinrazom, terapijom koju sada prima Vanja i koja je kod nas dostupna, te da bi u suprotnom živela do 6. meseca života. Tu kreće naša agonija - priča Milica.

Bitka za život Kako kaže, njen suprug, a Vanjin tata, najpre je odbijao da prihvati da sa Vanjinim zdravstvenim stanjem nešto nije u redu.

- Prvo nije mogao ni da primeti ono što sam ja videla jer nije bio sa njom po ceo dan, a drugo - nije hteo da prihvati. Tek kasnije, kada je video kako se presavije sva preko njegove ruke dok je kupamo, nije mogao da ne primeti da nešto ne valja. Pričao mi je da sigurno preuveličavam, te da će terapije i vežbice da pomognu. Kada je saznao dijagnozu, to je bila katastrofa. Nekad je on taj koji mene gura... Mislim da sam ja tu najgore od svih to podnela jer sam lekar i znam šta me sve čeka... Tu je strah od toga šta ćemo sve proći, i tu sad kreće moja agonija - zadržavajući suze priča Milica.

Tu je i Vanjin stariji brat, koji ima 2,5 godine, a koji, kako kaže njihova majka, iako ne razume šta se dešava, oseća - voli svoju seku, ne da je nikome i tužan je kad idu u bolnicu.

- Kada je vidite, Vanja izgleda kao potpuno zdrava devojčica, buckasta, nasmejana... Ipak, ja sam kao majka odmah primetila da se tako ne ponaša zdrava beba - ističe Milica.

Put do najskupljeg leka Prvi korak u Vanjinom lečenju predstavlja lek Spinraza. Vanja je sa dva i po meseca primila jednu dozu Spinraze, terapije koja treba da uspori progresiju bolesti, a koja je dostupna u Srbiji. Do sada joj je određeno pet terapija koje treba da primi u narednom periodu.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Reč je o najskupljem leku na svetu koji košta oko 2,5 miliona evra.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti. Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.

Donirajte koliko možete što pre na račun 160-6000001131465-72 ili bar pošaljite poruku 1077 na 3030.

Vanji možete pomoći na sledeće načine. Putem SMS poruke:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

(Espreso)