Foto: Printscreen

pomoć

APEL ZA POMOĆ MALOJ VANJI! Roditelji slomljenog SRCA mole za pomoć pri lečenju ćerke od spinalne mišićne ATROFIJE

Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA je retka genetska bolest koju prati gubitak osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, gutanje i disanje. Kada se mala Vanja rodila, ništa nije ukazivalo na problem.

Objavljeno: 21.09.2021. 19:21h

Maloj Vanji Malović potrebna je naša pomoć. Ona je jedna od petoro beba u našoj zemlji kojoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija.

To je retka genetska bolest za čije lečenje je potrebno obezbediti 2,5 miliona dolara. Do sada je prikupljeno oko 10 odsto sredstava, pa su nemoćni roditelji Milica i Pavle još jednom uputi apel za pomoć.

"Dragi ljudi, po prvi put vam se ovako obraćamo, jer je situacija postala takva da moramo. Najpre da vam se zahvalimo na svoj pomoći koju nam pružate. Zbog vas i vaše podrške se mnogo lakše držimo. Kao što znate, skoro dva meseca je prošlo od kako je naša bebica Vanja bolesna, od kako joj je dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija tip jedan", rekao je otac Pavle.

Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA je retka genetska bolest koju prati gubitak osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, gutanje i disanje. Kada se mala Vanja rodila, ništa nije ukazivalo na problem. Mesec dana kasnije roditelji su primetili da ne pomera ručice. Mislili su da će se to rešiti vežbom.

"Lek postoji, zove se Zolgensma i košta 2,5 miliona evra. Do danas smo sakupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, ali mi smo samo na 12 odsto. Zašto vam se obraćamo? Zato što nam vreme ističe. Vanja ima sve manje vremena. Ona sada ima četiri meseca, ali nam je rečeno da bi bilo idealno da lek primi do šestog meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sad nije dobro, ali ne mogu ni da pomislim šta može da joj se desi... Zaista, situacija je kritična. Znam da ste umorni od silne dece za koju se toliko dugo prikuplja novac. Ali, Vanja je moje dete, moja beba, ona stvarno postoji, ona treba da živi. Ali neće moći bez podrške svih vas. Zaista nam je hitno potrebna i šira i snažnija pomoć..." poručila je majka Milica.

Lek za SMA, pod nazivom Zolgesma, u upotrebi je od 2019. godine, važi za najskuplji na svetu i košta 2,5 miliona evra. Već ga je primilo nekoliko mališana iz Srbije, a svi su do njega došli uz pomoć humanih ljudi.

Vanji se može pomoći na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišite 1077 i pošaljite SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišite human1077 i pošaljite SMS na 455

Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Preko PayPal-a

Bonus video:

(Espreso/Kurir)