humanost na delu
POZNATO KADA BI MALI BOŠKO TREBALO DA KRENE NA NAJVAŽNIJI PUT! Boletova mama prestala da broji dane u bolnici
Boško je stabilno i nalazi se na minimalnoj ventilaciji, odnosno respiratoru, ali je vedar i raspoložen. Koliko su već u bolnici, Nađa je prestala da broji
Nađa Gugleta jedna je od tih majki, koja posle mnogo meseci ima razloga da se raduje, jer će njen sinčić Boško, koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, uskoro krenuti na lečenje u Mađarsku, na svoje najvažnije životno putovanje.
Dečak star svega 7 meseci trebalo bi da najkasnije sledeće nedelje da otputuje sa mamom u Budimpeštu, gde će primiti Zolgensmu, najskuplji lek na svetu. Najpre će, kako je objasnila njegova majka, morati da prođe kroz određene analize u bolnici, da još malo ojača, a onda će uslediti i terapija.
Pre 24 sata obradovala nas je vest da je celokupna svota novca za Boška prikupljena, a danas je, kaže Nađa za Telegraf.rs, stigla i faktura iz mađarske bolnice u kojoj će dečak primiti terapiju.
- Danas je stigla faktura. Najpre moramo da uplatimo novac na njihov račun, da se taj transport izvrši. Sutra je veliki praznik kod njih, te je neradan dan tamo, a onda ide vikend, kada naši dežurni lekari ne rade, a oni moraju da ga otpuste. Verujem da ćemo otići tamo sledeće nedelje - kaže Boškova mama.
Ona dodaje da je presrećna, ali i zbunjena.
- Ne mogu da verujem i dalje, toliko je sve delovalo nestvarno na početku, a i dalje je... Nedostižno i nerealno, kao da sam u nekom snu - kaže Nađa.
63 dana u bolnici
Kako ističe, Boško je stabilno i nalazi se na minimalnoj ventilaciji, odnosno respiratoru, ali je vedar i raspoložen. Koliko su već u bolnici, Nađa je prestala da broji.
- Čini mi se da je ovo 63. dan. Devet nedelja smo u bolnici - kaže ona.
Nađa je majka još jednog dečaka, Dušana, koji ima 3 godine, a kog ne viđa sve tp vreme, zbog čega joj je cela situacija dodatno teže pala.
- Jedno ne viđam, a drugo dete viđam dva sata dnevno. To je jako teško. Izgleda da ćemo odavde i otići u Budimpeštu. Dušan, stariji sin neće moći odmah sa nama u početku. Jako je to teško. To samo majka može da razume, a volela bih da nijedna ne razume i da ne zna kako je ovo kroz šta ja prolazim - ispričala je Nađa ranije za Telegraf.rs.
Porodica Gugleta biće razdvojena još neko vreme, a Boškova mama očekuje da njeni sinovi, njen suprug i ona ponovo budu na okupu za nekih mesec dana. Tada bi Boškovi tata i brat trebalo da im se pridruže u Budimpešti.
Bonus video:
(Espreso/Telegraf)