REZULTATI NISU DOBRI: Mala Anika u krvi ima antitela na virus koji treba da primi preko ZOLGENSME

Kada je 3. decembra stigla vest da je Srbija uspela da prikupi 2,1 milion evra i za lečenje malene Anike Manić, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, svi su se ponadali da je došao kraj mukama i za ovu devojčicu. Ali ubrzo su krenuli novi problemi. Put u Budimpeštu je odlagan zbog nepovoljnog Anikinog zdravlja, a danas su se njeni roditelji oglasili posle duže pauze sa, takođe, ne tako dobrim vestima.

- Dragi naši, dugo nas nije bilo. Dugo smo čekali novi datum za testiranje, onda na rezultate i odgovor iz bolnice. Čekali smo da bude nekih lepih vesti, pa da se radujemo zajedno sa vama. Dobili smo vesti da Anikini rezultati i dalje nisu dobri, i zajedno sa bolnicom, sada treba da vidimo šta dalje - piše u objavi Anikinih roditelja.

- Terapija Zolgensma se u telo unosi pomoću adeno-virusa koji se širi po celom telu i prenosi nedostajući gen. Nažalost, Aniki su u krvi pronašli antitela na taj virus, što znači da bi njeno telo burno reagovalo na Zolgensmu i lek ne bi imao očekivan efekat. Pošto se anti-tela nisu sama spustila ispod željenog nivoa, doktori trenutno razmatraju da li postoji mogućnost da se Anikina krv pročisti od ovih anti-tela. Ovakav postupak nikada do sada nije sproveden na deci sa SMA i nosi sa sobom ogromne rizike, tako da je potrebno detaljno istraživanje i analiza situacije da bi se procenilo ima li svrhe Aniku tome izlagati - dodaju.

Kako kažu, drago im je da oko Anike postoji tim ljudi kojima je toliko stalo da Aniki bude bolje i koji su spremni da pomere brda i planine da bi joj pomogli.

- Sa druge strane, nije nam jasno zašto sve mora da bude tako teško, neizvesno i zastrašujuće, kao da SMA nije dovoljan sam po sebi. Vi ste učinili sve što je bilo do Vas, ostalo je samo da usmerimo našu molitvu i pozitivne misli ka Aniki. Nama preostaje da se borimo, verujemo u napredak nauke, ali i u čuda. Kao i do sada, obaveštavaćemo vas čim dobijemo nove informacije o Anikinom tretmanu.

- Inače, voleli bismo da Vam bar prenesemo kako je Anika ovih dana, ali ni te vesti nisu dobre. Da li zbog letnje vrućine, ili opšteg stanja, Anika ima sve manje energije, manje se kreće i komunicira i često moramo u bolnicu zbog raznih komplikacija. Ima dana kada ima snage samo da leži i gleda svoje omiljene crtaće, ali ima i dana kada ima više snage. Mi smo uz nju uvek i svim se silama trudimo da joj olakšamo svaki težak trenutak i da maksimalno iskoristimo svaki dan gde ima osmeha i snage.

- Naš lavić ne prestaje da nas iznenađuje upornošću i unutrašnjom snagom i verujemo da će tako biti i sada - piše u objavi.

Rođena kao zdrava beba, posle 5. nedelje sve krenulo po zlu

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset.

Međutim, nakon pete nedelje Anikinog života, roditelji su na lekarskom pregledu primetili da njihova beba ne reaguje onako snažno kao ranije. Posle samo dve nedelje preslatka devojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Reč je o retkoj, progresivnoj i terminalno neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.

Spinalna muskularna atrofija je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Novac potreban i za malenog Boška

I maleni, sedmomesečni Boško Gugleta boluje od iste bolesti kao i Anika. Nažalost, skupljanje novca za njega ide jako sporo i dečak je u lošem stanju, zbog čega roditelji mole sve nas da im pomognemo.

I Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Espreso / Telegraf)