NE MOŽE NA NOGE, SVE JOJ JE TEŽE DA OZDRAVI ČAK I OD PREHLADE: Mila ima SMA, a OCU ČETVORO dece treba POMOĆ! (FOTO)

Mila Mikulić iz Subotice ima još malo pa četiri godine koje će napuniti u avgustu, sestru bliznakinju i dva brata. Nažalost, za razliku od njih, ona ne može da hoda, da se igra, i raduje stvarima kao njeni vršnjaci jer boluje od Spinalne atrofije mišića tipa 2.

Njen otac, Nenad Mikulić je samohrani otac koji ulaže neverovatne napore kako bi Mili omogućio da ima što normalnije detinjstvo.

Pomaže mu majka koja se i sama dugo borila sa bolešću.

- Mila je zdravo dete, ali zbog prirode bolesti ona ne može da hoda, ne može da digne ništa preteško, ništa više od pola kilograma. Inače, vesela, je, lepo jede, šali se, peva, uči pesmice brzo, jako je pametna devojčica. Oko nje, ali i moje druge dece mi pomaže majka koja živi sa nama, objašnjava za Espreso, Nenad Mikulić.

Kako je naveo, Mila zbog svoje bolesti ne može na noge, ne može da hoda, i slabi su joj mišići.

- Zato stalno vežbam sa njom, vodim je na vežbe. Ona hoće da radi sve što i ostali. Vidi kad joj braća i sestra trče, igraju fudbal, voze biciklu, motoriće. I normalno, ona to želi. Meni to teško pada, i pomažem joj koliko mogu. Vozim je, guram je na motoriću. Pokušavam šta je do mene da joj olakšam, ali ona je itekako svesna da ne može da radi stvari koje rade njeni vršnjaci, dodaje Nenad.

Naime, zbog komplikacija sa plućima koje nosi SMA 2, Nenad je uz Milu proveo tri nedelje u Dečjoj bolnici u Novom Sadu i preporuka lekara je da joj kupe aparat za iskašljavanje “Cough assist e70” čija je cena 516.000 dinara, a taj novac Nenad nema.

Ipak, našli su se dobri ljudi koji su pomogli ovoj porodici.

- Kada je u pitanju aparat za iskašljavanje, zahvalan sam administatorkama grupa “Fejbul pijaca” i “Naše malo je nekome sve” koje su uspele uz pomoć humanih ljude da sakupe novac za njega. I to, putem licitacija.

- Taj aparat joj pomaže da iskašlje šlajm kada se prehladi, jer čim se to desi, njoj sve ode na pluća. Ovo je drugi put da ima upalu pluća, što nije mala stvar. Nije to ogrebotina pa da prođe tek tako, sve ozbiljnije bude kada se prehladi, zabrinut je ovaj otac.

Kako je naveo, sledeća na redu su kolica za Milu ili specijalna šetalica jer ona bez pomagala ne može.

- Za nju postoji lek, ali moramo da vidimo koji lek je u pitanju. Znam da postoji lek koji je primio mali Oliver i ostali sa tom bolešću, “Zolgensma”, ali moramo da vidimo da li ona sme da ga primi, i da li će se taj lek "primiti" na nju jer ona ima već 4 godine, priča Nenad i dodaje da su Mili potrebna kolica.

Kako je naveo, nada se da će spas naći u jednoj bolnici u Italiji.

- Imam saznanja da u Italiji u jednoj bolnici možda može da primi taj lek, ali ništa bez doktora neću da radim na svoju ruku. Ako mi on da "zeleno svetlo", ja ću se raspitati.

Velika mu je želja da sa decom ode na more jer je uveren da će Mili to najviše prijati.

- Voleo bih sa njom i decom da odem na more. Mislim da će joj prijati i zbog pluća i disanja, značiće joj, objašnjava za kraj Nenad Mikulić.

Svi koji žele da pomognu njenu borbu za život mogu uplatiti donaciju na dinarski račun oca 170-10527456000-45.

Svi koji se nađu u Subotici mogu 24. i 25. jula da posete Humanitarni bazar za Milu ispred Gradske kuće koji organizuju “Fejsbuk” grupe “Naše malo je nekome sve” i “FB pijaca”.

Podsećamo, Anđela Dimitrijević je takođe devojčica kojoj je sa tri godine dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, tip 2.

Od 2014. godine Anđela je u invalidskim kolicima a za njeno lečenje u inostranstvu neophodne su ogromne svote novca. Ona je sada učenica sedmog razreda Osnovne škole "Vojvoda Stepa" u Kumodražu.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta). Većina dece kojima je dijagnostikovana ova bolest imaju kraći životni vek.

SMA je teška bolest, opasna po život, koja dovodi do trajnog invaliditeta

Uprkos tome što je bolest retka, ukoliko se ne leči,SMA je vodeći genetski ubica novorođenčadi u svetu

Najteži klinički oblik SMA manifestuje se u prvim mesecima života sa ozbiljnim poremećajima motornih funkcija deteta

Kod SMA dolazi do gubitka nervnih ćelija (motoneurona), koji omogućavaju pokrete mišića. Jednom izgubljeni, motorni neuroni ne mogu biti regenerisani

Oko 50-60% dece koja se rode sa SMA ne mogu nikada da sede samostalno i ukoliko se ne leče, najčešće ne dožive 2. godinu života

Postoje efikasne terapije za SMA

Ne postoji lek za SMA, ali od jula 2020. godine postoje dve terapije odobrene u Evropskoj uniji

Brza dijagnostika SMA je najbitnija u zaustavljanju progresije bolesti, koja deci „krade“ dragocene motoneurone koji im omogućavaju hodanje, sedenje, čak i disanje.

Rana dijagnostika deteta obolelog od SMA je pitanje života ili smrti, posebno onih sa najtežim oblikom ove bolesti

Postoje kvalitetni testovi za dijagnostiku SMA

Nepravovremeno postavljanje dijagnoze uzrokuje ozbiljan, razarajući psihološki uticaj na porodice i same pacijente, zbog „izgubljene šanse za terapijom“

Testiranje je dostupno u mnogim zemljama u Sjedninjenim Američkim Državama, dok se pilot studije sprovode u nekim zemljama u Evropi.

Spinraza je prva terapija odobrena pre dve godine u Srbiji, nakon čega su odobrene još dve, koje su, prema rečima predstavnika Udruženja poboljšale kvalitet života obolelima od ove bolesti.

U najtežem kliničkom obliku koji se javlja nakon rođenja, bolest dovodi do gubitka pokreta, nemogućnosti samostalnog disanja i gutanja hrane i zavisnosti od aparata za disanje i veštačke ishrane.

Bonus video: