REKLI SU DA JE NAŠE DETE ZDRAVO, A ONDA SE DESILO ONO ČEGA SMO SE NAJVIŠE PLAŠILI: Pomozimo da i Boško pobedi SMA!

Da je život surov i da ne bira koga će povrediti, potrvrđuje nam i primer malenog Boška Guglete, rođenog pre samo nekoliko meseci, tačnije 14. januara ove godine.

Njegovi roditelji, sada prolaze kroz težak period, a pomoć svih nas preko je potrebna. Do sada smo više puta pokazali da udruženi možemo sve, pa neka i ovo bude dokaz naših mogućnosti.

Iako su trudnoća i porođaj protekli u najboljem redu, sa navršena tri meseca, Boškovi roditelji primetili su slabu pokretljivost svog deteta i shvatili da nešto nije u redu.

Nažalost, nakon mnogobrojnih analiza i pregleda, došli su do saznanja kojeg su se pribojavali. Malom Bošku uspostavljena je dijagnoza SMA 1 (spinalna atrofija mišića tipa 1) i od tada kreće njegova borba za tek rođeni život. Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja za posledicu može imati i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

FOTO: Privatna arhiva

FOTO: Privatna arhiva

FOTO: Privatna arhiva

FOTO: Privatna arhiva

Kao izuzetno uspešna u samom procesu lečenja, pokazala se upravo genetska terapija Zolgensma. Međutim, kako je reč o najskupljem vidu terapije na svetu, Boškovi roditelji nisu u mogućnosti da sakupe sredstva za njegovo izlečenje. Prijavili su se za pomoć Humanitarnoj fodaciji Budi Human, pa je tako sada posebno važno da pokažemo koliko možemo biti ujedinjeni i damo svoj doprinos koliko god je to moguće.

Želeći da dobijemo koju informaciju više o ovoj hrabroj bebi i onome što je prethodilo saznanju o samoj bolesti, stupili smo u kontakt sa tatom Jankom i evo šta nam je rekao:

Prvo što smo mogli da primetimo kod našeg deteta jeste slabo pomeranje nogu. Kako u tom uzrastu bebe imaju problema sa kukovima, isprva smo od lekara dobili odgovor da je naše dete sasvim zdravo i da nema razloga za brigu. Međutim, ubrzo smo uvideli i slabije pokretanje ruku i tada smo pomislili na ono čega smo se najviše pribojavali.

Tata malog Boška je nastavio:

Shvatili smo da čekanje da se nešto promeni nije rešenje, pa smo odradilii sve potrebne analize i nadali se da će opcija koje smo se pribojavali biti otpisana. Međutim, rezultati koji su stigli 12. maja potvrdili su sve naše sumnje, a to je da naš Boško boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1.

Na pitanje o prvim koracima u njegovom lečenju i daljem procesu, tata Janko je rekao:

Prvi korak u usporavanju samog procesa razvoja bolesti jeste lek Spinraza, koju je naš Boško juče primio prvi put. Ono čemu se teži i u čemu se nadamo da ćemo uspeti jeste dolazak do genetske terapije Zolgensma.

Takođe, tata malog Boška je istakao zašto je kod ovakvih slučajeva važno sakupiti novac što pre i zašto vreme praktično ističe:

Kada je u pitanju davanje genetske terapije, postoje određeni kriterijumi i ograničenja koja se moraju ispoštovati, jer se u suprotnom smatra da terapija neće biti uspešna. Ograničenja su oko 13 kilograma telesne težine, kao i starosno ograničenje do dve godine.

Iznos koji je potrebno sakupiti za najskuplju terapiju na svetu i koja bi pomogla pri izlečenju njihovog sina jeste 2.500.000 evra. Ne zaboravimo, zajedniičkim snagama mi to MOŽEMO, što se do sada više puta i dokazalo!

Ovo su načini na koje možete pomoći četvoromesečnoj bebi Bošku da i on pobedi opaku bolest SMA tipa 1.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950 IBAN: RS35160600000103802950 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Bonus video:

(Espreso/Bojana Aleksić Pešić)