ZORICA (6) BOLUJE OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE: Njena mama se bori SAMA, a samo za kadu im treba 385.000 dinara!

Kako život može biti surov, svakoga dana nam potvrđuju informacije sa kojima se susrećemo kada su u pitanju novi slučajevi teško obolelih pacijenata, a neretko i dece. Iako bismo najviše voleli da ovakvih slučajeva nema ili da ih je sve manje, nažalost to je daleko od realnosti u kojoj se nalazimo. Zato, na ovakve stvari ne smemo okretati glavu I ne smemo ostati imuni.

Ovoga puta imamo slučaj jedne samohrane majke Ljiljane Dragojlović iz Beograda. Njena priča nije laka. Majka je devojčice Zorice (6) sa teškim oboljenjem spinalne mišićne atrofije tipa 1, čiji je život održiv isključivo uz pomoć aparata i leka Spinraze. Godinama unazad, ona se hrabro bori na sve načine kako bi svom detetu obezbedila neophodne stvari za kvalitetniji način života, poput fizikalnih terapija i svih potrebnih medicinskih stvari, koje iziskuju mnogo novca.

Kako smo želeli da dobijemo nešto više informacija, kontaktirali smo majku Ljiljanu, koja je želela istaći sledeće:

- Želela bih da naglasim, da već nekoliko godina unazad, tražeći pomoć, aktivno pišem državnim institucijama i opštini kojoj pripadam, ali svaki put do sada bila sam odbijena, sa objašnjenjem da toga u našem Zakonu nema i da im je jako žao. Ovakve dece u Srbiji nema mnogo i verujem da pomoć ovakvoj deci ne bi bila veliki izdatak za državu - požalila se Ljiljana.

Kroz razgovor sa njom smo takođe saznali, da je Zorica svoju prvu dozu leka primila tek sa 4 godine i time postala najstarije dete koje je prvu terapiju primilo u tom uzrastu, jer kako su pokazala istraživanja takva deca mogu bez terapije da dožive najviše 3 godine života. Samim tim, kako kaže majka, njena Zorica je čudom preživela.

Kada smo je upitali za fizikalne terapije koje su takođe sastavni deo Zoričinog života, majka je odgovorila:

- Ono što je tužno u vezi sa tim jeste što naše bolnice nemaju uslove za ovakav tip invaliditeta i iz tog razloga prinuđeni smo da to obavljamo kod kuće. Dolazak terapeuta nas košta 40000 rsd na mesečnom nivou - rekla je.

Kako je devojčicin organizam slabiji od ostale dece, upitali smo je kako se čuvaju od epidemije koja je svuda oko nas:

- Zorica se u mnogo čemu razlikuje od ostale dece. Njen organizam je osetljiviji i skonija je zarazi. Bojimo se svih mogućih infekcija, jer bi to bilo pogubno po nju. Provođenje vremena kod kuće je jednostavno naš stil života, koji traje već 6 godina, nevezano za pandemiju - objasnila je devojčicina mama.

Kako kaže, dok je Zorica bila mlađa, uspevala je sama da je nosi I prenosi, ali vremenom dete raste, postaje sve veće I teže, a to fizički nije nimalo jednostavno za jednu ženu… Način njenog kupanja postaje praktično nemoguć. Ono što im je preko potrebno jeste kada za invalide.

Ljiljana je podelila sa nama zbog čega to ističe kao neophodnu stavku za koju joj je potrebna pomoć:

- Kako dete raste, njeno podizanje postaje sve veće opterećenje za moju kičmu i leđa. Bojim se da mi se nešto ne dogodi i da onda neću moći brinuti o njoj. Ono što mi je zadalo veliki stres u skorije vreme, jeste kad sam kupajući je - ispustila u kadi. Tada je završila u bolnici, na ispitivanjima, srećom bez posledica, ali se bojim da nam se ovakva situacija ne ponovi. Zbog toga nam je kada za invalide neophodna - podelila je sa nama svoju brigu.

Reč je krevetu za kupanje ležećih bolesnika, koji bi znatno olakšao život obema. U pitanju je sklopivi krevet, podesiv po visini.

Iznos koji je neophodno skupiti jeste 385.000 dinara.

Mole se svi ljudi dobrog srca koji mogu i žele pomoći malenoj Zorici, da slede sledeće upute i uplate novac na račun njene mame Ljiljane Dragojlović:

UniCredit banka: 170001033667300060

IBAN RS35170001033667300157

SWIFT Address BACXRSBG

Banka Poštanska štedionica: 200-81357617-26

Svrha uplate: Pomoć za Zoricu Dragojlović

(Espreso)