MALA LANA ČEKA SAMO 1 STVAR DA BI OTIŠLA U KALIFORNIJU DA PRIMI NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Njena mama je sve rekla!

Lana Jovanović (1), koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, izašla je iz bolnice početkom prošlog meseca, nakon učestalih infekcija i upala koje je uspešno prebrodila!

Naime, Lanina majka Aleksandra je za Espreso.co.rs kazala kako je bebino stanje za sada stabilno uzimajući u obzir činjenicu da je bolest retka, progresivna, ali i nepredvidiva.

Takođe, budući da je novac prikupljen za lečenje, Lanina majka se osvrnula i na to da sređuju papirologiju kako bi što pre otputovali u Kaliforniju da bi beba primila zolgensmu.

Lana je za sada dobro, srećom izašli smo iz bolnice nakon dužeg vremenskog perioda. Primila je spinrazu, i dalje ima sekret i kašalj. Takođe, nadamo se, da ćemo uskoro srediti papirologiju kako bismo otputovali u Ameriku da bi Lana primila zolgensmu. Papirologija oduzima dosta vremena, ali mi verujemo da će sve to uskoro rešiti i prevesti na engleski jezik", kaže Lanina majka Aleksandra za Espreso.co.rs

Dodaje, da su veoma važni kriterijumi za dobijanje zolgensme, što znači da bi beba trebalo da ima do dve godine, kao i 13 kilograma kako bi se otpočelo lečenje u Americi.

Lana sada ima sedam kilograma, a kako smo saznali, njihov kriterijum je da beba ima do dve godine i do 13 kilograma kako bi primila uopšte ovaj lek. Isto tako, čuli smo, a i pročitali neka istraživanja u kojima piše da bi bilo poželjno primiti zolgensmu, a nakon nje nastaviti sa spinrazom jer oba leka daju fantastične rezultate. Inače, spinraza je odlična terapija i daje dobre rezultate ukoliko je beba primi po rođenju ako se ustanovi da ima spinalnu mišićnu atrofiju. Međutim, Lana ju je primila tek posle nekoliko meseci kada joj je ustanovljena ova bolest. Dobra vest je ta što će se najverovatnije sledeće godine uvesti skrining po rođenju gde će se rano otkrivati ova bolest i na taj način će se sprečiti njeno napredovanje", objašnjava Lanina majka, Alelsandra.

Podsetimo, Lana ima spinalnu mišičnu atrofiju, odnosno retku neuro-mišićnu bolest, koja napada mišiće zbog koje se gube osnovne životne funkcije. Pacijenti oboleli od ove bolesti nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće.

Početkom oktobra njeno zdravstveno stanje se pogoršalo, pa joj je iz tih razloga ugrađena perkutana endoskopska gastronoma (PEG), uz pomoć koje je hranu dobijala direktno u želudac i u bolnici je provela dva meseca.

Lana je među 34 pacijenta u Srbiji koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Ova nasmejana beba je pri rođenju ocenjena desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. Roditelji su primetili da ne mrda nogama, da su slabo pokretne, a kada su je stavljali na stomak, nije mogla da odigne glavu od podloge. To su bili prvi znaci.

Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Prethodnih nekoliko meseci, čitava Srbija ujedinila se da bi pomogla Lani u najvećoj životnoj bitki - da prikupi 2,4 miliona dolara za lek koji se uzima jednom u životu i lečenje koje joj predstoji u SAD-u.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)