MALA ANIKA JE DOBILA DIJAGNOZU ZA KOJU NJENI RODITELJI NIKAD NISU ČULI: Sad već jedva diše i guta (FOTO)

Malena Anika Manić je rođena kao zdrava, jaka beba sa snažnim refleksima i ocenom deset. Međutim, na pregledu, u petom sedmici nakon rođenja, lekar je testirao njene reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije.

Nakon mnogo dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu za koju njeni roditelji nikada do tada nisu čuli.

Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba - muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan, a drugi gotovo nijedna.

SMA je retko oboljenje gde slabljenje počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali nakon nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

Dosad prikupljeni podaci o genskoj terapiji Zolgensma snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike najslabiji. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila "novi gen" koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

Roditelji ovog anđela su pokušali da do terapije dođu na sve moguće načine, čak su probali i da se presele u drugu zemlju, da se prijave u grupe za testiranje Zolgensme, da se prijave na samilosni program i lutriju organizovanu za genetsku terapiju. Nažalost, vrata su im se svuda zatvorila.

Oni su, u međuvremenu vodili brojne i jako teške borbe da sačuvaju Anikin život, da pronađu najbolje rešenje da joj olakšaju siptome, kao i da je sačuvaju od raznih infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja može biti fatalna.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Njeni roditelji pokušavaju da sakupe 2.1 milion evra za terapiju u inostranstvu, koja je malenoj Aniki preko potrebna.

Njenu majku najviše plaši pomisao da će provesti život osećajući da nije učinila sve što je mogla da spasi svoje dete, jedan mali nevini život.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Pomozimo Aniki da dobije šansu za dug i srećan život, za najbolji kvalitet istog.

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!

Pomozimo Aniki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242 IBAN: RS35160600000073290242 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Bonus video:

(Espreso.co.rs)