dirljiv trenutak
LANINOM TATI JE DANAS ROĐENDAN I POŽELEO JE SAMO 1 STVAR KOJA BI GA UČINILA NAJSREĆNIJIM: Bebi je poželeo OVO!
Za sada je sakupljeno milion i 28 hiljada dolara, a potrebno je još milion i 470 hiljada dolara kako bi primila lek Zolgensma u inostranstvu
Lana Jovanović iz Rakovca nadomak Novog Sada boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1, za njeno lečenje se sakuplja novac kako bi otišla u neku od zemalja Evropske unije!
Naime, za sada je sakupljeno milion i 28 hiljada dolara, a potrebno je još milion i 470 hiljada dolara kako bi primila lek Zolgensma u inostranstvu.
Inače, danas je Laninom ocu Dimitriju Jovanović rođendan, te je u Fejsbuk objavi naveo kako ima samo jednu želju. Dakle, poručio je kako je poželeo da se sakupi novac za lečenje kako bi se Lana što pre izlečila, te da bi to ujedno bio pravi rođendanski poklon kako za njega tako i za malenu devojčicu.
Poruka je dostupna u linku ispod.
Lana Jovanović se trenutno nalazi u bolnici kod Novog Sada jer joj se zdravstveno stanje pogoršalo zbog sekreta koji se raširio u plućima te je na inhalacijama od utorka, kazala je za naš portal Lanina majka Aleksandra Jovanović.
Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Lana, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.
Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.
Podsetimo, Lana je među 34 pacijenta u Srbiji koji primaju lek spinrazu, a u pitanju je terapija koja je dostupna o trošku države od 2018 godine. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji s velikom nadom gledaju u genetsku terapiju, koja je nedavno registrovana u Evropskoj uniji, te stoga skupljaju novac kako bi otišla na lečenje u inostranstvo.
Lani Jovanović možemo pomoći na sledeći način:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Bonus video:
(Espreso.co.rs)