ZA LANINO (1) LEČENJE JE POTREBNO JOŠ 2 MILIONA KAKO BI OTPUTOVALA U INOSTRANSTVO: Ispovest njene majke je BOLNA!

Lana Jovanović (1) iz Rakovca nadomak Novog Sada, vodi borbu sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1, te joj je za lečenje u inostranstvu potreban lek "Zolgensma", koji košta 2,4 miliona dolara!

Međutim, sakupljeno je za sada oko 515. 000 dolara za devojčicino lečenje!

Lana je rođena sa ocenom 10/10 i izgledala je kao zdrava beba jer je normalno pomerala ruke i noge. Ipak, nakon dva i po meseca roditelji su primetili da više ne pomera noge, a da su joj i pokreti ruku oslabili. Nakon ispitivanja, ustanovljeno je da ima spinalnu mišićnu atrofiju, tipa 1.

Dakle, reč je o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće, a potom u naprednijem stadijumu bolesti se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Međutim, lek za ovu bolest postoji, kao što smo gore naveli, ali je veoma skup i moguće ga je dobiti samo u nekoj od zemalja Evropske unije za šta nije lako prikupiti toliku sumu novca koja će spasiti ovaj maleni život.

Takođe, sve dodatne informacije o Lani Jovanović, možete pronaći i na sajtu zivotzalanu.

Lanina majka Aleksandra Jovanović je ekskluzivno za portal Espreso.co.rs kazala kako im se svakog dana javljaju ljudi dobre volje da pomognu, ali to još uvek nije dovoljno kako bi se dostigla cifra od 2,1 milion dolara, koja je neophodna za lečenje.

Nadamo se da ćemo uspeti, svakog dana nam se javljaju ljudi koji se na razne načine uključuju u ovu humanitarnu akciju kako bi nam pomogli. Fali nam još dva miliona, a skupljeno je oko 515. 000 dolara. Ako sakupimo novac, a nadamo se da hoćemo, postoje dve opcije gde bi se Lana lečila, dakle, u Mađarskoj ili Los Anđelesu. Inače, troškovi hospitalizacije recimo u Americi, koštaju od 300. 000 do 400. 000 dolara. Nama je svakako bliža Mađarska jer ćemo morati da plaćamo troškove života dva do tri meseca dok budemo boravili u zemlji u kojoj se bude lečila. Mada, videćemo za sada mi to još uvek izgleda sve nekako daleko", kazala je Lanina majka, Aleksandra Jovanović za Espreso.co.rs

Takođe, Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018 godine. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže pacijentima.

Sa pet meseci je primila ovaj lek koji joj je privremeno stopirao dalji razvoj bolesti, ali devojčica je i dalje nemoćna, kaže Lanina majka.

Lana na četiri meseca prima lek u pitanju je spinraza, dakle, terapija koju nam trenutno obezbeđuje država, jedna ampula je 90.000 eura i daje se na svaka četiri meseca inekcijom u kičmenu moždinu. Država plaća lek dok pacijent ne napuni osam godina, što znači da posle toga svake godine treba da nađemo 270.000 eura za terapiju koja održava Lanu u životu a ne daje nadu da će ikad sedeti, a kamoli nezavisno stojati. Lek za koji skupljamo sredstva (zolgensma) je nov i njegova istraživanja su relativno kratka, ali nam daje dovoljno nade da će naše dete imati šansu za normalno detinjstvo. Kroz aplikovanje leka Lana dobija primarni gen SMN1 koji je po rođenju uskraćen i tako dobija pravu odnosno dovoljnu količinu proteina da se njeno razvijanje nastavi nesmetano. Apelujem na ljude dobre volje da nam pomognu, kako bismo uspeli u ovoj borbi za život", zaključuje Lanina majka, Aleksandra Jovanović za Espreso.co.rs.

Kada je reč o leku Zolgensma u pitanju je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svetu.

Podsetimo, spinalna mišićna atrofija od koje boluje Lana je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a taj gen je zadužen za proizvodnju proteina, kažu stručnjaci. SMA se klasifikuje u četiri tipa: 1, 2, 3, 4.

SMA tip 1 (Lanina bolest) je najopasniji oblik pri kojem se bolest primećuje u prvim mesecima posle rođenja. S obzirom na to da je jedan od simptoma ove bolesti mlitavost tela često dolazi do zabune i time se pogrešno dijagnostifikuje kao hipotomija (lenjost mišića), što je bilo i u Laninom slučaju, te su tako izgubili mesec dana u pogrešnoj dijagnozi, a svaki dan bez tretmana je ozbiljan gubitak u ovoj borbi.

Lana nema SMN 1 gen ali zato ima SMN 2 gen i dve njegove kopije što je standardno za tip 1, što znači da je organizam proizvodio proteina dovoljno da se normalno razvija samo u prva dva meseca. Posle toga nastupa primetna atrofija, gde se primećuje da dete ne pomera udove, ne može da nosi svoj vrat. Zatim sledeći simptom je otežano disanje, često zagrcavanje prilikom dojenja. Deca uglavnom ne dožive drugu godinu jer atrofija preuzima celo telo i uglavnom umiru od gušenja, napomenula je Lanina majka.

Kako se takav ishod ne bi dogodio, humanitarnoj akciji za Lanin život su se odazvali brojni ljudi širom Srbije koji su dali svoj doprinos, među njima su i vaspitači.

Primera radi, na fejsbuk stranici Budi human- Humanitarne licitacije je najavljeno da će u nedelju sa početkom od 17 časova biti održan bazar u podnožju Avale kod Avalskog tornja, kako bi se prikupila novčana sredstva za Lanu Jovanović.

Podsetimo, Lani Jovanović možete pomoći na sledeći način:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-4

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pružimo Lani Jovanović šansu za srećno detinjstvo i njegove čari.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)