SLOVENCI ZA 7 DANA SKUPILI 3,4 MILIONA EVRA ZA LEČENJE KRISA: Vreme je da Srbija uradi isto za SOFIJU!

Sofija Markuljević je devojčica koja boluje od teške bolesti, SMA tip 1, a Espreso.co.rs se nedavno priključio akciji "Za Sofijin prvi korak" čiji je cilj da se sakupi 2,4 milion dolara (2,2 miliona evra), koliko košta lek koji će Sofiji spasiti život.

U akciju sakupljanja novca za ovog malog anđela do sada su se uključili Vladimir Đukanović, Vuk Mirčetić, Ljupka Mihailovska, reperi Mili i Gazda Paja, kao i brojne druge ličnosti.

Ako se cela Srbija ujedini i svako doprinese koliko može, Sofija i njeni roditelji mogu da se raduju srećnijoj budućnosti.

A da je moguće sakupiti ovoliki nova, pokazuje primer jednog dečaka iz Slovenije, po imenu Kris Zudrih. U septembru su Slovenci uspeli da skupe i preko 2.2 miliona evra i malom Krisu obezbede lek, uz pomoć aktivnih kampanja na društvenim mrežama i čak nacionalim televizijama!

Kris takođe pati od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA1), bolesti izazvane mutacijom gena SMN1, odgovornog za sintezu SMN proteina, neophodnog za motorne neurone. Ako se ne leči, većina bolesnika sa SMA1 ne doživi ni četvrtu godinu, a respiratorni problemi su glavni uzrok smrti.

Trenutno dostupni lekovi su Nusinersen, lek odobren 2016. u SAD-u i 2017. u Evropi, koji modifikuje alternativno spajanje gena SMN2 i daje se direktno u centralni nervni sistem i Onasemnogene abeparvovec, lek za gensku terapiju, koji isporučuje SMN1 transgene u neurone, rešavajući problem na njegovom izvoru.

Kao intravenska formulacija koja će se primenjivati kod SMA1 pacijenata mlađih od 24 meseca u okviru jednog lečenja, Onasemnogene abeparvovec je odobrena od strane američke Uprave za hranu i lekove (FDA) u martu 2019. godine, ali još uvek čeka odobrenje od evropskih i japanskih vlasti .

Cena Zolgensma, trgovačkog imena leka koji je razvio AveXis, postavljena je na 2.125 miliona dolara, što Zolgensm čini najskupljim medikamentom na svetu.

Pošto lek još nije odobren u Evropi, takođe nije deo sistema zdravstvenog osiguranja. Zato je za evropske pacijente lek dostupan u SAD-u i o njihovom trošku.

Kampanja za Krisa počela je oko 20. septembra.

Javnost je odmah reagovala i za nekoliko dana prikupila 1,5 miliona evra, pošto je priča o Krisu postala viralna u Sloveniji. A do 30. septembra, sakupili su 3.4 miliona evra!

Kampanji se pridružilo nekoliko vrhunskih sportista i muzičara, među kojima su košarkaška zvezda Luka Dončič, nacionalni odbojkaški tim i čak italijanski motociklista Valentino Rosi. Takođe je organizovano nekoliko događaja za prikupljanje sredstava, kao i koncerata.

U međuvremenu, opoziciona slovenačka partija SD zatražila je da se sazove hitna sednica parlamentarnog odbora za zdravlje kako bi se raspravljalo o pitanjima koja se odnose na lečenje retkih bolesti. Stranka želi da uspostavi registar retkih bolesti i razgovara o finansiranju lečenja.

Ako je mogla Slovenija, može i Srbija!

Pomozimo Sofiji da dobije preko potreban lek - vaše malo njoj će bukvalno značiti ceo život!

Kako možete da pomognete?

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147 IBAN: RS35160600000004310147 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Bonus video:

(Espreso.co.rs)