TUGA
Rodio sam se i ne mogu da hodam, Bog je tako odlučio: Zbog Matijinog sastava plače Srbija, slušajte samo ovo
Lekari su nam tada samo rekli da vodimo dete kući i da ga mazimo
"Rodio sam se da ne mogu da hodam. Bog je tako odlučio, ali dao mi je maštu. Sanjam mnogo lepe snove, a moj najveći san je da prohodam", ovim rečima je dečak Matija započeo svoju pismenu vežbu iz srpskog jezika i svakome ko je pročitao makar i ove dve rečenice, zastala je knedla u grlu.
Matija Jovović iz Beograda, dečak je kojem je u osmom mesecu života dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, progresivna neuromišićna bolest za koju Srbija, nažalost, vrlo dobro zna.
"Lekari su nam tada samo rekli da vodimo dete kući i da ga mazimo": Olivera Jovović iz NORBS o odnosu prema retkim bolestima nekad i sad: "U 2023. udvostručen budžet za lečenje"
Izrastao je u vedrog i pametnog dečaka, kreće se uz pomoć elektromotornih kolica, sada je školarac i iz zadatka koji je dobio u okviru školske vežbe, od njega ovako malog, i mi veliki bismo mogli da izvučemo dragocene pouke na koje često zaboravimo.
"Voleo bih da prohodam da bih mogao da se igram sa drugarima. Igrao bih fudbal i košarku. Trčao bih sa sestrom i igrao se. Išao bih da šetam po Hajd parku i po restoranima. Sad sam srećan, ali osećao bih se tada mnogo bolje. Ja bih mogao da prohodam ako naprave neki lek. Treba da ga izmisle naučnici. Verovatno bi bio u nekoj bočici koju treba da popiješ. Treba svi zato da pomognu da bi ga brzo smislili. Za lek bih voleo da ga koriste sva deca koja ne mogu da hodaju i da tako prohodaju. Taj lek treba jednom samo da se popije i da proradi. Svi bi se mnogo osećali srećno", napisao je Matija u svom zadatku.
Sastav Matije Jovovića objavila je njegova mama Olivera Petković Jovović na svom Fejsbuk profilu, inače predsednica udruženja "SMA Srbija" i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
"Matija je dete koje inspiriše svakoga ko ga upozna - vedar, srećan, pun ljubavi i zahvalnosti za život. Ipak, njegov rad o najvećoj želji podseća nas na jednu važnu istinu: ono što se mnogima čini kao svakodnevica, za njega je san. Njegova želja da hoda nije samo san o koracima, već o slobodi, ravnopravnosti i životu bez ograničenja", piše Matijina mama u svojoj objavi.
Matija, kaže u nastavku, možda nikada neće prohodati, osim ako se jednog dana ne pronađe lek ili neka neverovatna tehnološka inovacija.
"Iako to nije ono što ga definiše, mi svi maštamo i verujemo. Verujemo jer nada ima moć da nas pokrene, da nam daje snagu i da svet čini boljim mestom. Ovaj njegov rad nije samo priča; to je lekcija za sve nas. Lekcija da cenimo ono što imamo, da budemo zahvalni za svaki korak i da se borimo za svet u kojem svaka želja, ma koliko delovala nemoguće, dobije šansu da postane stvarnost. Jer, iako možda nije najvažnije da Matija hoda, najvažnije je da nikada ne izgubimo veru i nadu", zaključuje Olivera.