divno!
Mala Irina napravila veliki korak: Beba sa krilima uspela da stane, majka ne krije radost "Vrištala bih od sreće!"
Za Irinu je ovo ogroman napredak, a presrećni su i roditelji i lekari.
Jednogodišnja Irina Trojanovski, jedina je "beba sa krilima" u Srbiji. Ona boluje od retko TAR sindroma zbog kog joj rukice nisu razvijene, a pored toga u kolenima nema čašice, te ne može ni da hoda. Ipak, Irina je u avgustu operisana u Poljskoj, gde su joj ugrađeni fiksatori u nogice, a sada je prvi put uspela da stane na noge.
Za Irinu je ovo ogroman napredak, a presrećni su i roditelji i lekari. Za nekog je možda ovo maleni korak, ali za "bebu sa krilima" on predstavlja ogromnu mogućnost da uskoro prohoda!
Kako navodi njena majka Jelena za "Blic", od sreće bi mogla da vrisne, a najviše ju je iznenadila Irinina sloboda i lagodnost, te je devojčica delovala kao da je dosad stajala na nogicama nebrojeno puta.
"Ona je vrag mali, ponašala se kao da joj nije prvi put, tako samouvereno. Do pravih koraka imamo još jednu operaciju, korekciju mišića, a ovo je za sada velika stvar", kaže uzbuđena majka.
Pojašnjava nam da su joj se pomoću fiksatora nogice ispravile za samo 20 dana, što je pre godinu dana za porodicu Trojanovski bio samo san.
"Idemo dalje do samostalnih koraka. Jako sam bila uzbuđena, ona je prvi put dotakla tlo stopalima", rekla nam je Jelena smejući se.
Operacija urađena pre manje od mesec dana
Podsetimo, pre manje od mesec dana Irini su u noge ugrađeni fiksatori koji bi u narednom periodu trebalo da joj pomognu da prohoda. Kako je tada za "Blic" objasnila Jelena, do marta 2025. doktori iz Varšave planiraju da proslave Irinin oporavak.
"Plan lekara su 3 vezane operacije. Prvom operacijom su joj ugrađeni spoljni fiksatori. Operacija je trajala oko 2 sata. Sve je prošlo u najboljem redu. Sutradan je već puštena iz bolnice. Obučeni smo kako da klikovima svakodnevno produžavamo šine i da joj se na taj način u narednih mesec dana isprave noge", pojašnjava Jelena za "Blic".
Malena svakodnevno ima fizikalne i električne terapije sa masažama, a sve u cilju da se postigne ekstenzija mišića, što će pomoći da već u narednih nekoliko meseci "beba sa krilima" stane na noge!
"S obzirom da nema čašice u kolenima, drugom operacijom se planira pomeranje kosti u cilju postizanja funkcije kolena. Doktor koji je operisao Irinu, čuveni amerikanac Dr Paley, tvrdi da će hodati", priča nam majka uzbuđeno.
Šta je TAR sindrom
TAR sindrom je retki genetski poremećaj koji karakteriše odsustvo radijalne kosti, kosti koja povezuje šaku i lakat, ali i dramatično smanjen broj trombocita.
Za ovaj izrazito redak poremećaj Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost posle potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.
Kako objašnjava Irinina mama, leva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju.
Prva i druga godina života je ključna
Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je bilo da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je upravo u prvoj i drugoj godini života.
Pomozimo Irini!
Slanjem SMS poruke sa tekstom 1531 na 3030, cena poruke 200 dinara
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001725479-17
Uplatom na devizni račun: 160-6000001726282-33
IBAN: RS35160600000172628233
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Bonus video: