"AUTIZAM NIJE BOLEST, VEĆ STANJE!" Hrabra mama hrabrog Severa za Espreso objasnila sve o najvećim preprekama (FOTO)

U razgovoru sa Milom Kaić smo popričali o svemu tome što narod treba da zna, ali i kako podići svest društva o autizmu.

Međunarodni dan podizanja svesti o autizmu obeležava se danas, a ovaj dan je posebno namenjem podizanju svesti o ovom složenom poremećaju o kome bi trebalo više da se priča. Glavni cilj je negovanje i inkluzija ljudi koji se bore problemima koje autizam donosi, ali i podsetnik na milione ljudi i porodica koje živi sa njim. Svetski dan svesti o autizmu zvanično je uveden 2007. godine.

Šta je autizam?

Autizam je vrlo složen poremećaj i vezuje se za razvoj mozga, a glavna karakteristika se ispoljava kroz problem sa socijalnom interakcijom i komunikacijom, kao i određenim obrascima ponašanja. Postoji više razloga za nastanak autizma, a jedan od glavni je genetski faktor, ali za sad se ne zna koji su geni za to odgovorni. Postoji više oblika autizma ( pretpostavka je da ta brojka ide i do preko 300 različitih vrsta) - neki su blaži i pokazuju se kroz određene poteškoće u komunikaciji, i idu do onih najtežih, u vidu autističnog poremećaja sa veoma niskom funkcionalnosti obole osobe.

Porazgovali smo sa Milom Kaić iz Novog Sada o tome kako je imati dete sa autizmom i poteškoće sa kojima se susrela. Mila je majka troje dece, Marka, Lenke i Severa . Najmlađi sin Sever boluje od autizma, a ova hrabra majka je podelila sa nama kako je to živeti sa autizmom i koje su to poteškoće na koje treba da se obrati pažnja, ali i kako da proširimo svest i normalizujemo ovo stanje.

Šta je prva stvar koju mislite da ljudi treba da znaju o autizmu?

Autizam nije bauk, ne prenosi se, nije bolest već stanje. Autistična deca nemaju razvijen socijalni momenat, te neće tek tako prići deci urednog razvoja, potreban im je stimulans i da se osećaju prihvaćeno. Većina autistične dece pati zbog izbegavanja i sklanjanja dece urednog razvoja od njih, te mogu nastupiti frustracije. Nekad samo žele da privuku pažnju a često padaju u depresiju ili anksioznost jer se osećaju odbačeno. Pružite im ruku, podršku, od roditelja dece urednog razvoja zavisi i odnos dece prema autističnoj deci.

Kako ste saznali da Vaše dete boluje od autizma?

Vrlo rano smo otkrili da Sever odstupa, da se ne razvija po razvojnoj mapi. Sever je naše treće dete i vrlo lako smo uočili da je drugačiji. Prvu intervenciju smo imali već sa njegovih 10 meseci, psiholog, defektolog i na kraju psihijatar. Nije bio tipičan ni u jednom smislu, bez kontakta očima, ne odazivanje na ime, nije reagovao na zvuk, svetlost, nije pružao ruke ka nama da ga podignemo iz kreveca. Apsolutno ni na šta nije reagovao. Takvo ponašanje je trajalo do neke njegove druge godine. Bio je u stanju da satima sedi ispod stepeništa, vrti točak od automobila ili već nešto što ima točak i bila je jako izražena salivacija u tom periodu. Nije reagovao na brata, sestru, nas (roditelje), niti kada neko uđe u stan. Kao da je bio u nekoj vrsti balona.

Kako izgleda jedan Vaš dan u borbi sa autizmom?

Svaki dan je drugačiji i nikad ne znamo ni kako će početi, a ni završiti se. Uvek moramo biti na oprezu i konstantno neko mora biti uz njega jer je sklon rizičnim situacijama, nema osećaj za strah. Nikakva planiranja unapred ne dolaze u obzir. Živimo dan za danom. Jutro može sasvim lepo i mirno da prođe a popodne ili uveče da završimo u bolnici.

Da li mislite da je javnost dovoljno upućena u to šta je autizam?

Mislim da javnost nije u potpunosti upućena šta je autizam, nismo ni mi roditelji. Kao što znate, spektar poremećaja je veoma širok, neke pretpostavke su da ima preko 300 "vrsta" autizma. Dobro je što je počelo da se javno priča o autizmu, ali samo to je nedovoljno. Bilo bi sjajno organizovati tribine, edukacije za građane jer gotovo da ne postoji osoba koja u bližem ili širem okruženju nema autističnu osobu. Mogao bi se napraviti dokumentarni film (filmovi za razne uzraste) koji bi deci i odraslima približili osobe sa autizmom. Pričati, pisati što više. Jer je, očigledno, autizam u porastu.

Koje su neke zablude/predrasudi sa kojima ste se susreli od ljudi iz okruženja?

Zablude dolaze od neznanja, ne mislim da su te osobe zlobne već prosto nisu upućene. Na gurkanja, poglede smo već oguglali. U početku je bilo teško, svi prijatelji su nestali, prestale su da stižu pozivnice za rođendane. Čitav svet je počeo da se ruši. Prepušteni sebi i porodici. Srećom, svest je počela da se budi. Sever nije isključen ni iz jednog segmenta života, poznaju nas na svim igralištima, bazenu, voli šetnje po gradu, Tvrđavi, ako se i desi ispad, sve više ljudi ima razumevanja. Naravno da će se uvek naći neko da prokomentariše, ali više zaista nemamo snage da se obaziremo. Sever je krenuo u školu, kako se adaptirao u školske uslove?

Sever je od svoje prve godine krenuo u vrtić koji je u sklopu škole ŠOSO "Milan Petrović" pa tako da nije ni bilo potrebe za posebnom adaptacijom. Ostao je u poznatom okruženju.

Pricali ste kako je Sever imao napade agresije, kako se sad nosi sa time?

Da, imao je užasne napade autoagresije. Pogotovo za vreme pandemije. Udarao je glavom o zid, pesnicama o parket. Bilo je situacija da se zaleti i svom silinom udari o zid, sav krvav, tresete se dok ga uzimate, molite se dok ga umivate da su svi zubi na broju. Posle par tako snažnih ispada počela sam sebe da podmećem. Bolje da udara u mene nego u zid. Često su mi nos, usne bile razbijene, puna modrica. Uništio je stan. To stanje autoagresije je prošlo, nastavio je da uništava stan čim se javi neka frustracija.

Šta je, po Vama, najveća prepreka u odgajanju deteta sa autizmom?

Nedostatak podrške što za decu, što za roditelje. Spora administracija, teško se zakazuju pregledi sem redovnih kontrola i naravno kod pedijatra koja ga vodi od rođenja. Uglavnom moramo sve privatno da radimo. Nedostatak državnih defektologa, logopeda, surdologa, psihologa. Jako smo deficitarni na tom polju.

Šta biste poručili ljudima koji su u istoj situaciji kao vi?

Nemam neku posebnu poruku za roditelje sem da im kažem da se čuvaju, paze na svoje zdravlje (iako je to gotovo nemoguće), da se ne stide svoje dece i da ih što više uključuju u redovan život. Želim im puno snage, strpljenja i ako imaju sreće bar koji sat sna.

Bonus video:

(Espreso/T.Š.)