POŠALJI 81 na 3800
MALA JANJA IMA SMRTONOSNI GEN ZBOG KOJEG JOJ ORGANI MOGU PRESTATI SA RADOM PREKO NOĆI! Terapija je HITNO POTREBNA
Pomozimo maloj Janji Stojanović iz Kragujevca kojoj su uspostavljene dve teške dijagnoze od kojih jedna uglavnom ima za posledicu fatalni ishod
Petogodišnja Janja Stojanović iz Kragujevca je medicinsko čudo. Malena je jedina osoba u Evropi sa promenom u genu koja za posledicu najčešće ima fatalni ishod.
Njena borba krenula je od samog rođenja. Kada su je izuvukli iz mamine utrobe, Janja nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.
Osim smrtonosnog gena, Janja ima i sindrom zbog kojeg znatno sporo napreduje u odnosu na vršnjake. Još malo pa puni šest godina, a i dalje ne hoda i ne govori. Tek sa pet godina počela je samostalno da sedi, hvata flašicu i žvaće. Kako kaže njena mama Tamara, uprkos teškim dijagnozama, Janja se ne predaje, vesela je i razdragana i želja igre sa bratom i drugarima i drugaricama.
Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku...
Dijagnoza Žubertov sindrom uspostavljen joj je još dok je bila beba, iako nije smrtonosan, Janji je potreban svakodevni rad sa defektolozima, logopedima, specijalistima..
Pored Žubertovog sindroma, Janja ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Međutim, ono što plaši raditelje je mutacija gena zbog kojeg joj preko noći organi mogu prestati sa radom.
Šansu je dobila u Nemačkoj gde bi trebalo da primi terapiju koja će joj produžiti život. Njeno stanje je za sada dobro, ali bojazan postoji.
"Janjino stanje je sada stabilno, ali preko noći može da dođe do pogoršanja i da za nju bude kasno. Zato je važno da što pre primi terapiju u Nemačkoj koja bi usporila rad enzima i tako joj produžila životni vek. Trebali bismo da odemo početkom marta. Za terapiju i sve prateće troškove potrebno je da skupimo 70.000 evra", ispričala je mama Tamara za Espreso.
Prema njenim rečima, lekari ne mogu da veruju da Janja uskoro puni 6 godina. Deca sa njenom dijagnozom uglavnom ne dočekaju ni peti rođendan. Mala prkosi statistikama i ne predaje se uprkos prognozama.
Pomozimo Janji da pobedi teške dijagnoze i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude.
Slanjem SMS poruke 81 na 3800
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001529721-53
Uplatom na devizni račun: 160-6000001532197-94
IBAN: RS35160600000153219794
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom putem Paypala na linku: Paypal
Uplatom putem kartice na linku: E-donacija
Bonus video:
(Espreso / Jovana Nedeljković)