RETKO OBOLJENJE KOŽE
MALI ALEKSEJ JE DETE LEPTIR: Pri najmanjem dodiru stvaraju mu se opasne RANE NA KOŽI, SRBIJO USTANI ODMAH I POMOZI!
Aleksej Knežević ima retko oboljenje kože poznatije kao bolest "dece leptira"
Alekseju Kneževiću su po rođenju uočene opsežne erozije u predelu potkolenica,desne nadlatkice i leve ušne školjke. Ustanovljeno je da Aleksej boluje od teškog i retkog oboljenja kože u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“ .
Usled ponavljanih promena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i delimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkolenicama, kolenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urođeno odsustvo kože.
Aleksejev otac Todor kaže za portal Espreso da je jedini način izlečenja skupa terapija genskom kremom koja iznosi 680 hiljada dolara na godišnjem nivou.
"Bolest je usledila odmah pri rođenju. Supruga je imala malo teži porođaj, i kada je nakon porođaja uzela Alekseja u naručje, primetila je da mu koža nije razvijena kako treba. Zbog toga je on momentalno prebačen u dečju bolnicu u Tiršovu. Od tada kreću ispitivanja lekara i ustanovljeno je da on boluje od "Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica in obs", retkog sindroma koji je poznatiji kao bolest "dece leptira", kaže Todor.
Aleksejeva koža je veoma osetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja.
"Svaki dodir može biti koban po Aleksejevu kožu i može da je ošteti i otvori ranu. Rane na koži su podložne infekcijama. Previjamo ga gazom konstantno svaki dan i to traje od dva do četiri sata, sve u zavisnosti koliko nas ima u tom trenutku u stanu. Komunicirajući sa roditeljima koji takođe imaju decu koja boluju od ove bolesti, saznali smo da postoji adekvatna terapija u Americi. Terapija se koristi genskom kremom i zajedno sa bolničkim lečenjem i propratnim materijalom košta oko milion američkih dolara. Sama terapija košta nekih 680 hiljada dolara na godišnjem nivou i sadrži 26 tretmana.", objašnjava Todor Knežević.
Uprkos svim problemima, Todor kao otac ne odustaje i nada se da će Aleksej jednog dana ozdraviti i imati normalno detinjstvo i mladost kao i svi drugi.
"U početku nisam mogao da se pomirim sa Aleksejevom dijagnozom, ali vreme kako je prolazilo i nakon razgovora sa samim sobom, pomirio sam se sa tim da je Aleksejev problem postao sastavni deo mog života. Što se tiče same američke terapije verujem da će mu ona pomoći za razliku od alternativne terapije. Razgovarao sam sa pojedinim stručnim licima iz oblasti medicine i rekli su mi da postoji mogućnost da do kraja ove decenije izmisle lek protiv ove bolesti umesto terapija. U svakom slučaju, čim pre se krene sa tim terapijama, verujem da će mu biti bolje", priča Aleksej.
Kako dodaje, za dve nedelje putuju u Salzburg kako bi zatražili i dobili mušljenje stručnih lica koja se ozbiljno bave ovom bolešću.
Za Alekseja!
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001810961-39
Uplatom na devizni račun: 160-6000001811800-44
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
IBAN: RS35160600000181180044
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Bonus video:
(Espreso/Miloš Dojčinović)