pomozimo malenom dečaku
MALI LEO (5) BOLUJE OD DVA RETKA SINDROMA: Majka jedina koja može da mu donira gen, vreme ističe, Srbijo ustani!
Ukoliko želite da pomognete Leu pošaljite SMS sa sadržajem 1341 na 3030
Leo Milić (5), koji boluje od dva retka sindroma, krajem prošle godine krenuo je na terapije matičnim ćelijama koje mu pomažu da se normalno nosi sa bolešću. Negova majka Aleksandra jedina može da mu bude genski donor, i kako kaže, genska terapija je jedini način koji bi doveo do njegovog potpunog izlečenja.
Sindromi "Teacher Collins" i "Vulto-van Silfout-de Vries" su dve izuzetno retke bolesti. Učestalost prve je 1:50 hiljada, dok sa dijagnozom druge u svetu živi svega 27 ljudi. Petogodišnji dečak Leo Milić živi sa obe dijagnoze i verovatno je jedinstveni slučaj u svetu.
"Moj sin Leo ima dva jako retka sindroma koji sa sobom nose određene posledice. "Teacher Collins" je mom sinu poremetio intelektualni razvoj i izazvao mu je deformitet lica. Taj sindrom mu je takođe izazvao i leukodistrofiju. Kod Lea je više izražen drugi sindrom "Vulto-van Silfout-de Vries". To je logoretardacija koja mu je dovela do poremećaja ponašanja i pažnje, kao i problema sa sluhom, a za posledicu ima i anomaliju mozga" objašnjava za Espreso njegova majka Aleksandra Milić.
Kako kaže, tretmani matičnim čelijama mogu da mu uspore bolest, ali ne mogu da dovedu do izlečenja.
"Pre uspostavljanja dijagnoze, na magnetu se pojavilo da se njemu ne razvija bela masa mozga. Sindrom "Vulto-van Silfout-de Vries" je doveo do trošenja bele mase mozga. Ono što hoću da kažem jeste da tretmani ne mogu izlečiti bolest. Terapija matičnim ćelijama donekle može da uspori proces bolesti. Logopedski i defetološki tretmani, kao i razni suplementi koje on koristi mu pomažu u tome" kaže Aleksandra.
Pored tretmana matičnim ćelijama, Leo Milić dobija i ozonoterapiju koja pospešuje rast matičnih ćelija i osvežava sve ćelije u organizmu. Leu su tek nakon pet godina života krenule suze, a i u međuvremenu je počeo više da hoda.
"Primetili smo pomak i napredak. EEG glave je mnogo bolji nego što je bio. Donekle se stopirao da ne dođe do epileptičnih napada. Posle pet godina je prvi put dobio suze, počeo je malo više da priča, sada i više hoda nego ranije. Ranije je stalno "hodao" uz pomoć ruku, a sada malo više hoda nogama. Tako da mu tretmani matičnim ćelijama dosta pomažu da ne bi napredovala bolest" smatra Aleksandra.
Ona tvrdi da ukoliko bi Leo prekinuo sa tretmanom matičnim ćelijama, da bi mu se stanje vrlo brzo pogoršalo.
"On je prinuđen da na svaka tri meseca ide na regeneraciju matičnim ćelijama. Preko fondacija "Budi human" i "Pokreni život" plaćamo njegove terapije, kao i putne troškove. On najčešće dobija dve doze u razmaku od petnaest dana i to košta od dvadeset dve do dvadeset i četiri hiljade evra. Na tretmane ga vodimo u Liv Hospital u Istanbulu" kaže Aleksandra Milić.
Kako dodaje, poslednje analize u Americi utvrdile su da je Leo nasledio ova dva retka sindroma i da je to glavni uzrok njegove bolesti.
"On je bolest nasledio od oca i ono što je najbitnije reći, jeste da jedino ja kao majka mogu da budem genetski donor. Tako da jedino genska terapija može dovesti do njegovog totalnog izlečenja" zaključuje Aleksandra.
Ukoliko želite da pomognete Leu da nastavi lečenje matičnim ćelijama novac možete uplatiti na račun Fondacije "Budi human" ili pošaljite SMS sa sadržajem 1341 na 3030 (Cena poruke je 200 dinara, PDV se ne naplaćuje).
Dinarski račun: 160-6000001468160-48
Devizni račun: 160-6000001468157-57 IBAN: RS35160600000146815757 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(Espreso)