zDRAVLJE
DEVOJČICI PRETI SMRT SVAKOG MOMENTA KADA GLEDA OMILJENI CRTAĆ: Ova opaka bolest se leči na samo jedan način
Kada je imala dva meseca Sejdi je dijagnostikovan sindrom urođene centralne hipoventilacije
Majka iz Velike Britanije oglasila se u medijima kako bi podigla svest javnosti o retkoj bolesti koja preti usmrti njenu ćerku (6) svaki put kada gleda svoj omiljeni crtani film “Pepa Prase”.
Star Boujer (48) i njen suprug Endru Boujer (44) iz Birmingema moraju danonoćno da neguju malu Sejdi, koja je prvih šest meseci svog života provela na intenzivnoj nezi jer je prestala da diše.
Kada je imala dva meseca Sejdi je dijagnostikovan sindrom urođene centralne hipoventilacije. Podvrgnuta je traheostomiji, prilikom čega joj je napravljena rupa na grlu sa cevčicom postavljenom u dušnik koja joj pomaže da diše. Inače na svetu je dokumentovano svega oko 1.000 ovakvih slučajeva.
– Svake noći, Sejdi bi mogla da umre u roku od nekoliko minuta. Njen mozak može da zaboravi da diše ili da šalje signale srcu da kuca – rekla je majka za Kenedi njuz.
– Ako se jako koncentriše, prestaće da diše. Ako se jako koncentriše na Pepu, prestaće da diše. Počinje da modri, umara se od zadržavanja ugljen-monoksida i onda se sasvim primiri. Tada je odmah stavljam na respirator – pojasnila je ona kako izgleda jedna “epizoda” Sejdine bolesti.
Devojčica se iz tog razloga ne može ostaviti bez nadzora, jer bi njen život bio ugrožen ako iznenada zaspi.
– Moramo da budemo oprezni sa dugim putovanjima kolima ili gledanjem filma uveče. U njenoj spavaćoj sobi imamo opremu za bolnicu. Nadgledamo je 24 sata dnevno. Nisam normalno spavala šest godina jer noću osluškujem alarm – rekla je Star.
Ona kaže da je Sejdi danju sasvim normalno dete, ali da, kada zaspi, prestaje da diše.
Roditelji sada prikupljaju novac za postavljanje dijafragmalnih pejsera koji će joj pomoći da diše bez respiratora. Operacija u Velikoj Britaniji košta 160.000 funti.
– To bi moglo da promeni njen život. Ne bi bilo važno da li je zaspala. Pejseri bi joj pomogli da bude kao svako drugo dete – rekla je Star.
Ona svoju ćerku opisuje kao “mis nezavisnosti” jer ne voli kada drugi bdiju nad njom.
– Ona se uznemiri kada ima medicinsku sestru u spavaćoj sobi, želi privatnost i da ide da se igra sa drugom decom. To utiče na sve nas – rekla je Star.
(Espreso/Objektiv)