KAKO SE LEČE PACIJENTI U SRBIJI I IMA LI DOVOLJNO TERAPIJE: Udruženje pacijenata podržalo i predlog Dane Grujičić

Danas je u Medija centru održana konferencija Udruženja pacijenata Srbija ispred kojih su govorili Savo Polipović, Ivana Dragojević, Ivana Jović, Bojana Marković i Beba Golubović. Istakli su važnost inovativne terapije, predstavili novi UO udruženja pacijenata Srbije i objasnili kako se leče pacijenti u Srbiji i da li ima dovoljno terapije za sve.

Obraćanje je započeo Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata Srbije koji je najpre podržao predlog ministarske Danice Grujičić o zabrani pušenja u zatvorenom prostoru i kako izgleda trenutno stanje u našem zdravstvenom sistemu.

- Ovih dana obeležavamo 3 godine od početka rada Udruženja pacijenata Srbije. Pre svega želim da kažem da apsolutno podržavamo inicijativu ministarke Danice Grujičić o zabrani pušenja u zatvorenom prostoru. U statutu našeg udruženja piše da se mi zalažemo za zabranu pušenja, ne u zatvorenom prostoru, nego svuda. Do tog trenutka će mnogo vode proteći, ali pušenje će jednog dana biti zabranjeno u potpunosti.

Osvrnuo se i na histeriju koja je zatekla širu javnost nakon iznošenja predloga ministarke Danice Grujičić.

- Nama mnogo ljudi umre zbog užitka u nikotinu. Ja sam 22 godine bio pušač i sa zadovoljstvom sam popušio svaku cigaretu, imao sam sreće da sam uspeo da ih ostavim. Histerija koja je krenula od strane pušača na Danicu Grujičić je razumljiva i očekivana. U toliko pre, dajem potpunu podršku ministarki Grujičić. I kao Udruženje pacijenata Srbije, veoma glasno smo podržali ono što je Danica Grujičić najavila i do sada uradila, potrebu za reformom primarne zdravstvene zaštite i zaista mislim da je Danica Grujičić donela novu energiju, ne samo u srpskom zdravstvu, već i u srpskom društvu uopšte. Kamo sreće da ima još ministara koji na taj način rade svoj posao. Iz udruženja onkoloških bolesnika imali smo i sastanak sa ministarkom koja nas je vrlo otvoreno pitala šta nam treba.

Spomenuo je i značaj inovativnih terapija koje danas imamo.

- Kada su inovativne terapije u pitanju, u odnosu na 2016. godinu, mi danas živimo u mnogo boljem društvu, ali je i dalje situacija objektivno nije dobra. Još uvek imamo veliki broj pacijenata kojima su inovativne terapije potrebne i znače im - život.

Savo je istakao da potpuno razume situaciju u zemlji i naglasio da Udruženja imaju dobru saradnju sa profesorkom Sanjom Radojević Škodrić Republičkog fonda koja ima sve više razumevanja za njihove apele, ali da oni kao udruženje uvek zahtevaju više inovativnih terapija, što je i logično.

Ivana Dragojević, predsednica udruženja "HRONOS", istakla je da polaže velike nade u Udruženje pacijenata Srbije, čijeg je i sama član. Takođe je istakla da se nada će u reformisanom zdravstvu dobiti priliku priliku da se kao pacijenti nalaze u telima onih koji odlučuju zbog dobrobiti pacijenata.

- Pacijenti oboleli od hepatitisa su prošle godine imali priliku da se uvere koliko je terapija važna i koliko to značajno menja živote pacijenata, jer su pacijenti oboleli od hepatitisa C konačno dobili svoje terapije, nove savremene terapije i svako kome je dijagnostikovan ima priliku i da se leči. Svim pacijentima koji su oboleli od hepatitisa C potpuno je promenjen život jer ne postoji gora stvar za pacijenta od one kada mu kažete da ne postoji terapija za njega. Jedina stvar koju pacijent želi jeste da bude zdrav, a da bi bio zdrav mora da ima terapiju. Uz svo uvažavanje problema koje imamo, moramo raditi na tome da dođemo do najboljih rešenja u ovom trenutku, koja mogu da se dogode.

Ivana Jović, predsednica udruženja "Donorstvo je herojstvo" govorila je o Svetskom danu bubrega i broju ljudi koji se suočavaju sa bolestima bubrega.

- Imali smo priliku da čujemo dramatične podatke o broju ljudi koji imaju problema sa bubrezima i to da imamo duplo više pacijenata koji imaju probleme sa bubregom, čak 20 puta više u odnosu na broj onkoloških pacijenata. Vlada prava epidemija bubrežnih bolesti i želim da napomenem koliko je važna prevencija, posebno ako spadate u rizičnu grupu, jer oni sami po sebi ne bole. I sama sam bubrežni bolesnik, došla sam do dijalize, a da me ništa nije bolelo, zato ističem značaj prevencije, ali je jednako važna i fizička aktivnost, kao i zdrava ishrana.

Dodala je i da je jednako alarmantno i kada lek postoji, ali je pacijentima nedostupan.

- Poslednji vid lečenja je dijaliza, nakon toga jedina pomoć može biti dijaliza. Svi znamo da su prošle godine u Srbiji urađene samo dve transplatacije, pretprošle pet, dok je 2.000 ljudi na listi čekanja. Ali zato ove godine imamo dobar početak, jer su u ovog 2023. urađene tri transplatacije, to je nedovoljno obzirom na dugu listu čekanja, na kojoj se nalazi i tridesetoro dece. Nadam se da će se ovaj dobar trend nastaviti i u narednom periodu i da će više ljudi moći da odradi transplataciju u svojoj zemlji ili dok se sistem ne uspostavi, da država finansijski pomogne lečenju naših pacijenata u inostranstvu.

Bojana Marković, predsednica udruženja "Plavi krug" rekla je da su pacijenti oboleli od dijabetesa konačno dobili terapiju koju su dugo čekali, ali je istakla i značaj prevencije kao i pozanost dijabetesa i bubrežnih bolesti.

- Pacijenti oboleli od dijabetesa su posle 10 godina borbe dobili inovativnu terapiju, uz napomenu da nisu sve osobe sa dijabetesom dobile inovativnu terapiju. To jeste veliki pomak jer i sama u kući imam pacijenta koji ima dijabetes tip 2, tako da smo inovativnu terapiju ranije kupovali, a sada je dobijamo o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Osvrnula se i na značaj Svetskog dana bubrega jer su bubrežne slabosti jedne od najčešćih komplikacija kod ljudi koji imaju dijabetes. Takođe je istakla i i važnost promene životnih navika, načina ishrane i uvođenje fizičke aktivnosti, pre svega.

- Fizička aktivnost smanjuje rizik od dobijanja dijabetesa tipa 2 za 50 odsto, ali i način ishrane. Ali kada je u pitanju rad udruženja, treba istaći da postoje udruženja koju su manje vidljiva i da i tim pacijentima treba pomoći. Mislimo da svako ko živi bilo gde na planeti, a isto tako i u Srbiji treba da ima pravo na zdravlje i pravo na život. Samim tim, kada nemamo dostupne tepije i medicinska pomagala nam nisu dostupna u dovoljnoj količini i sva, moramo da se borimo za to da bi mogli da imamo kvalitetan način života i da pokušavamo da razgovaramo sa institucijama i objasnimo im koliko kako izgleda naš način života. Pacijentu koji nema dostupnu terapiju značajno se smanjuje kvalitet života, ne može da radi, nastaju društveno socijalni problemi, nije sposobna za svoje okruženje i porodicu i postaju socijalni slučajevi gde opet država ima problem jer ima dodatni troška, a da ne pričamo o psihološkim problemima pacijenata, zaključila je.

Ključne poruke Svetskog dana bubrega odnose se na sledeće:

• Osnaživanje pacijenata sa hroničnim bolestima bubrega i članova njihovih porodica, koji su najčešće i njihovi negovatelji, kako bi se ostvarili željeni zdravstveni ishodi i postigli postavljeni životni ciljevi koji su za njih značajni i važni. Neophodno je da pacijenti razumeju svoju ulogu u procesu lečenja, poseduju neophodno znanje kako bi mogli da učestvuju sa lekarima u zajedničkom donošenju odluka, kao i da razviju veštine za efikasno upravljanje svojom hroničnom bolešću.
• Zalaganje za ojačano partnerstvo sa pacijentima pri kreiranju, primeni i evaluaciji programa upravljanja hroničnim bubrežnim bolestima, što zahteva kvalitetnu i efikasnu komunikaciju.
• Zalaganje za pristup koji obuhvata strategije za: pružanje podrške pacijentima u cilju povećanja njihove adaptacije na epizode pogoršanja bolesti, održavanje socijalnih kontakata, podizanje svesti i unapređenje znanja pacijenta, olakšavanje pristupa podršci i uspostavljanje poverenja i kontrole u upravljanju hroničnom bubrežnom bolesti.
• Zalaganje za pristup usmeren na uvažavanje prava i potreba pacijenta u sprovođenju istraživanja, lečenja i kreiranja zakonske regulative.
• Osnaživanje pacijenta, partnerstvo i efikasna komunikacija, zajedno sa promenom paradigme ka pristupu zasnovanom na osnaživanju pacijenta i njegove okoline, mogu uliti poverenje i nadu pacijentima da mogu kvalitetno živeti sa hroničnim bolestima bubrega. Zalaganje za efikasan, multidisciplinarni, integrisani i holistički pristup upravljanja simptomima kao što su kontrola bola, problemi sa spavanjem, anksioznost, depresija, stres, otežana pokretljivost, slabost i dr, sa ciljem ublažavanja ovih simptoma i poboljšanja kvaliteta života kako pacijenata tako i njihovih negovatelja.

(Espreso)