NEUROTRANSMITERSKE BOLESTI KOD DECE JAVLJAJU SE KOD JEDNOG U MILION: Važno je umrežavanje, 10 dece u Srbiji obolelo

Danas je u Beogradu otvorena međunarodna konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima, koju organizuje Udruženje građana “Hrabriša – Lil Brave One” u desetočlanom Konzorcijumu, zajedno sa dva udruženja pacijenata iz Španije i Nemačke i sedam evropskih kliničko – istraživačkih centara za neurotransmiterske bolesti. U sali je u momentu otvaranja konferencije bilo oko 120 lekara, istraživača, pacijenata i članova njihovih porodica, a budući da je u pitanju hibridna konferencija – konferenciju istovremeno prati i oko 40 učesnika registrovanih online.

Na samom početku konferencije organizovana je akreditovana kontinuirana medicinske edukacije (KME) “Neurotransmiterske bolesti - naša iskustva” u organizaciji Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu. Cilj konferencije je da u naredna tri dana na istom mestu poveže lekare, mlade istraživače, pacijente obolele od neurotransmiterskih poremećaja i članove njihovih porodica.

Nakon uvodne reči predsednice Udruženja “Hrabiša – Lil Brave One” Ivane Badnjarević, koja je ukazala na značaj umrežavanja više strana u dijagnostici i lečenju neurotransmiterskih poremećaja, prisutnima se obratio profesor Thomas Opladen koji je rekao nešto više o internacionalnoj mreži centara za neurotransmiterske bolesti (iNTD) koja je uspostavljena 2013. godine. Osnovna uloga ove mreže je postavljena u cilju koordinisanja naučnih i kliničkih napora i uspostavljanju registra pacijenata sa neurotransmiterskim bolestima na nivou Evrope.

Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu je član mreže, zbog čega je dr Galina Stevanović naglasila značaj multidisciplinarne saradnje lekara, naučnika i udruženja pacijenata na lečenju neurotransmiterskih bolesti, nakon čega je predala reč predsedavajućim prve panel diskusije i zvanično otvorila konferenciju.

Više o neurotransmiterskim bolestima:

Neurotransmiterske bolesti kod dece su ultra retke, javljaju se 1/1 000 000 i tek nekoliko desetina dece u Srbiji ima potvrđenu dijagnozu neurotransmiterske bolesti, npr svega 3 dece u Srbiji ima “deficit tirozin hidroksilaze”. Upravo zbog toga je važno da zajedno učimo, da širimo znanja i ekspertizu – sve u cilju da se što pre prepoznaju simptomi neurotransmiterskih bolesti, da se bolest djagnostikuje i što pre započne lečenje. U cilju koordinisanja naučnih i kliničkih napora i uspostavljanju registra pacijenata sa neurotransmiterskim bolestima, 2013. godine uspostavljena je “internacionalna mreža centara za neurotransmiterske bolesti (iNTD)”. Kada se radi o retkim ili ultra retkim bolestima za širenje znanja o njima veoma je važna saradnja i povezanost ekspertskih centara, udruženja pacijenata i kliničara i upravo Konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima predstavlja rezultat takve umreženosti.

(Espreso)