ONEMOGUĆILI SU POLAZAK U 1. RAZRED MALOM MATIJI: Dečak boluje od ATROFIJE, Srbija GLUVA na njegova OSNOVNA PRAVA!

Osnovna škola "Vojvoda Mišić" saopštila je danas da škola nije dobila odgovor od nadležnih u Gradu Beogradu na zahtev da joj se omogući korišćenje praznih prostorija u školi da bi se dečaku koji boluje od spinalne mišićne atrofije Matiji Jovoviću omogućio polazak u prvi razred.

Kako je ranije objavljeno, majka Matije Jovovića, kazala je da je osnovna škola "Vojvoda Mišić" onemogućila dečaku polazak u školu, iako se u prizemlju škole nalaze učionice koje su mogle da budu spremne, ali nisu.

"Od maja, pa do pre neki dan poslali smo veliki broj dopisa Opštini Savski venac - Odeljenju za društvene delatnosti, pa i predsedniku Opštine, zatim Gradskom sekretarijatu za obrazovanje i dečiju zaštitu, prethodnom (Zoran Radojičić) i sadašnjem gradonačelniku Beograda (Aleksandar Šapić) i njegovoj zamenici (Vesni Vidović), ali nismo dobili odgovor", rekla je pedagog škole Maja Vukićević za agenciju Beta.

Ona je kazala da škola ima tri učionice u prizemlju koje je ranije koristila kao nastavne kabinete, ali da ih je Grad Beograd "uzeo" školi, planirajući da u tim prostorijama bude predškolska ustanova, "međutim to se nikada nije desilo".

"Škola nikada nije dobila saglasnost da može ponovo da koristi te prostorije i zato ne možemo da ih koristimo. Dve godine su te prostorije prazne", objasnila je ona.

Vukićević je dodala da je roditeljima rečeno da prostor škole nije prilagodjen potrebama deteta, odnosno da nema prilazne rampe, da su učionice razredne nastave na prvom spratu, i da zato ne postoji mogućnost korišćenja učionica u prizemlju.

"Ali, da naravno da želimo da se dete upiše kod nas i da želimo da se obratimo Opštini Savski venac ili kome god treba da bi dete moglo da krene kod nas u školu. Roditelji su rekli da nema problema. Majka je rekla da ima kontakte u Opštini i da će se i ona potruditi da pomogne rešavanje problema", rekla je ona.

Matija je rođen 24.10.2015. godine u Beogradu iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Na rođenju je ocenjen ocenom 10, ali nakon šest meseci, njegova mama je primetila da se ne razvija onako kako bi trebalo. Nakon genetskih analiza Matiji je sa osam meseci zvanično dijagnostikovana SMA2 (spinalna mišićna atrofija tip 2).

U pitanju je retka i progresivna neuromišićna bolest. Bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, gutanje, varenje hrane, disanje...

Upravo sve te probleme ima Matija. Najveći problem mu prave poteškoće pri disanju dok spava.

Matija je zahvaljujući humanim ljudima prikupio sredstva za medicinske aparate koji su mu bili neophodni. Roditelji ga svih ovih godina vode na fizikalne terapije kako bi napredovao i pomak je velik. Da bi dalje napredovao potrebno je da nastavi sa intenzivnim terapijama.

Sredstva su mu potrebna za specijalističke i kontrolne preglede, za fizikalne i hidro terapije, za banjsku rehabilitaciju, ortopedska pomagala.

- Meni je svaki dan sa njim dar od Boga i nešto čemu se radujem i što se trudim da zapamtim jer je u meni prisutan strah koji me svakodnevno parališe, a to je da možda sutra njega više neće biti.

Ovom rečenicom, majka Matija Jovovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, pre četiri godine započela je svoju ispovest za Espreso.

Svakodnevnica joj je ispunjena strahom, a najveća želja joj je da njeno dete živi. Ako ništa drugo, volela bi da vreme stane jer bolest njenog sina svakodnevno napreduje.

Matijina mama, Olivera, predsednica udruženja "SMA Srbija".strahuje za život svog sina, a najviše je poražava činjenica da lek za njeno dete zapravo – postoji.

- Najvise se plašim da on neće dočekati terapiju ili pak da će progresija uzeti maha toliko da vise ni lek ne bi mogao da da pun efekat. Plašim se da se uskoro neću boriti samo za to da on stane na svoje noge, nego da ću se boriti za njegov život. Jako je poražavajuće znati da za vaše dete i sve obolele postoji lek, a da je on za sve njih nedostupan. Plašim se svaki put kada mi zazvoni telefon i vidim nekoga ko je oboleo. Ove godine smo izgubili dvoje dece i bojim se da ukoliko lek u što skorije vreme ne bude dostupan, nama taj broj može biti mnogo veći, priča Olivera.

Ova majka se svakodneno posvećuje Matiji i sprovodi niz mera kako bi mu pomogla da funkcioniše I olakšala život.

- Našu svakodnevnicu čine inhaliranja, aspiriranje sekreta, koriscenje aparata za iskasljavanje, fizikalne terapije, koriscenje vertikalizatora, masaže... Pored toga naravno tu su specijalna ishrana, specijalni suplementi koje u velikom broju uzimaju i u ovim danima kada vladaju virusi, a tu je izolacija i period kada Matija retko viđa cak i svoju seku, a mi se kuci krećemo sa maskama kako mu ne bi preneli neki virus. Ipak, čak i uz sve ovo mi ne možemo da znamo da li cemo uspeti da ga sačuvamo, objašnjava Olivera.

(Espreso)