1239 NA 3030
POTRESAN SNIMAK, VUKANOVI RODITELJI PREKLINJU ZA SPAS DETETA: Lek postoji, ali je nedostižan, VREME ISTIČE (VIDEO)
Njegovi roditelji su više puta molili ljude za pomoć, ali ovaj put situacija je alarmantna
Roditeljima malog Vukana Stoiljkovića iz Vranja nije preostalo ništa drugo nego da bukvalno preklinju sve nas da im pomognemo. Uspeli smo toliko puta do sada, hajde da se udružimo i ovaj put!
Ovaj maleni borac, koji nema još ni godinu dana, boluje od spinalne mišićne atrofije (SPA), a jedini spas za ovog dečaka jeste onaj najskuplji lek na svetu koji košta neverovatnih 2,5 miliona evra! Prikupljanje novca ne ide tempom kojim bi trebalo, a Vukanu vreme ističe iako ima tek devet meseci...
Njegovi roditelji su više puta molili ljude za pomoć, ali ovaj put situacija je alarmantna. Pre nedelju dana nije bila sakupljena ni petina neophodnog novca.
U potresnom snimku koji je objavljen na Tviter nalogu za prikupljanje pomoći, Vukanovi roditelji, uplakani, preklinju javnost da reaguje i njihovom sinu omoguće da dobije šansu za život.
- To što postoji lek nam uliva veliku nadu. Dete je dobrog mentalnog zdravlja što nam još više uliva nadu i govori da imamo veliku šansu, a mi kao roditelji tu šansu ne smemo da propustimo - rekao je uplakan Vukanov otac.
- Ja samo molim sve ljudi da nam pomognu, samo jednu poruku. To njihovo malo može Vukanu da spase život. Molimo da nam pomognu, da stanu uz nas - kroz suze priča Vukanova majka.
Vukan je rođen 06. 08 .2021. godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, a na rođenju dobija ocenu 9.
Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od 2 meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su zastrašujuće rezultate. Na žalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
- Najveća želja mi je da ga vidim zdravog i da stoji na svojim nogama - reči su njegove majke.
Vukanovi roditelji svakodnevno proživljavaju velike muke i svaki dan im predstavlja novu borbu, ali oni znaju da je njihovom sinu mnogo teže i pronalaze snagu da nastave kako bi učinili sve da on živi.
- Da li znate onaj osecaj kada kroz prozor gledate ljude u šetnji, a vi ne možete jer ima toliko toga što morate uraditi sa svojim detetom, a da to nije igranje, dok vas umor potpuno ne savlada i iz vas izvuče zadnje atome energije pa vam više nije ni do čega? Vežbe su postale sastavni deo naših života. Ne žalimo se i ako ima trenutaka kada nam je mnogo teško. Mnogo teže njemu nego nama. Dosta puta slušajući njegov plač poželim da odustanemo od vežbi. Ali ne smemo. Ne možemo - napisali su u objavi na Tviteru.
Iako još nije prikupljena dovoljna količina novca, a Vukanu je svaki dan važan, oni veruju u humanost. Kažu da jedva čekaju da pričaju Vukanu koliko je ljudi bilo uz njega i da će se ove bolne vežbe isplatiti.
- Svaki put mu obećam da mama neće dozvoliti da njegove oči puste suzu i svaki put to obećanje svesno prekršim. Život ga je tako malenog stavio na veliki ispit, koji mora položiti. I uspeće, istrajaće. Znam da hoće, ne sumnjam i nikada neću sumnjati u humanost ljudi. Mnogo je podrške stiglo od svih vas i još uvek stiže. Mi ćemo večno biti zahvalni. I jedva čekamo trenutak kada ćemo Vukanu pričati koliko je ljudi uz njega, koliko se samo ljudi bori za njega. Ostanite sa nama do našeg prvog koraka. Ne želim da verujem da su sve naše vežbe bile uzaludne. Nisu, vi to možete. Verujem u sve vas - napisano je u objavi.
Vukan je sa 6. meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.
Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Ovo nije prvi put za građani Srbije a i šire učestvuju zajedno sa mališanima u borbi za njihov život. Toliko puta ranije uspeli smo da prikupimo po 2,5 miliona evra, ta deca su primila najskuplji lek na svetu i uspešno se oporavljaju. Dajte ljudi da uspemo i ovaj put!
Kako da pomognete Vukanu
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
(Espreso / Blic)